BBC NEWS Los talidomidicos españoles ven un rayo de esperanza

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La BBC NEWS se pregunta como el gobierno de España ha tardado tantos años en reaccionar.

La BBC NEWS se pregunta como el gobierno de España ha tardado tantos años en reaccionar.

Fuente: BBC NEWS Los talidomidicos españoles ven un rayo de esperanza

Fuente: Radio Cable 

La BBC se pregunta “¿por qué España ha sido tan lenta en ayudar a las víctimas de la talidomida?”

Durante décadas, los supervivientes de la Talidomida en España han sido las víctimas olvidadas de una droga que causó deformidades en unos 20.000 bebés en todo el mundo después de que sus madres la tomaron durante el embarazo.

La BBC NEWS se pregunta como el gobierno de España ha tardado tantos años en reaccionar.

Una vez que los desastrosos efectos secundarios de la droga fueron revelados, la compañía farmacéutica alemana Grünenthal la retiró del mercado en la mayoría de los países a fines de 1961.

Los supervivientes en países como el Reino Unido, fueron reconocidos y cobraron compensación. Pero en España cientos de personas que creen que sus discapacidades fueron causadas por la droga, siguen sin ser reconocidas y no reciben la asistencia especial que necesitan para vivir una vida normal.

Muchos afectados españoles nacieron muchos años  después de que se conociese toda la verdad sobre la talidomida.

¿Hubo más bebés afectados en el Reino Unido?

Vivir y envejecer con defectos de nacimiento por la talidomida

Analía Muñoz nació 20 años después de ser retirada en todo el mundo, en 1983, con brazos y piernas cortos, sin tobillos o articulaciones de cadera y paladar hundido.

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Analía vive cerca de Granada con sus padres. Ana María, su madre, se acuerda de ir al hospital mientras estaba embarazada y se le daba la medicación. Pero ella no puede demostrar que tomó talidomida.

“Mi marido y yo tenemos que subir a Analía escaleras arriba y abajo y ayudarla en el baño. No tenemos vida fuera de casa”.

Analía comenta “Me gustaría trabajar, he estudiado para ser secretaria y una vez tuve una entrevista, pero la oficina no era práctica para mis necesidades y no estaba adaptada, estoy asustada de cómo será mi futuro cuando mis padres falten y yo me quede sola”

¿Por qué España ha tardado tanto en reaccionar?

Seis décadas después de la puesta en marcha de la talidomida en 1956, los partidos políticos españoles se han unido en apoyo de la nueva legislación propuesta, que pretende proporcionar la base de una asistencia adecuada y una compensación para los supervivientes españoles.

En 2010, el gobierno de Zapatero reconoció sólo a 24 víctimas, todas nacidas a principios de los años sesenta, ofreciéndoles compensaciones puntuales (ayudas solidarias como pago único entre 30.000 y 100.000 euros.

Rafael Basterrechea, nacido en 1965, fue uno de los 24. Como vicepresidente de AVITE, la asociación que representa a los supervivientes de la Talidomida en España, es contundente sobre la inacción de los sucesivos gobiernos (desde la muerte de Franco) y la negativa de Grünenthal a aceptar la responsabilidad en España.

“Ellos están esperando que vayamos muriendo, Grünenthal se enrique ganando millones de euros con su venta de medicamentos en España. Si el gobierno español les presionara un poco, tendríamos un acuerdo mañana”, dice.

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Rafael es muy escéptico de que el gobierno esté dispuesto a ayudar, él lo lo denomina una desgracia nacional, por haber tardado  tanto tiempo en decir que van a ayudar a unas 400 personas en un país de 46 millones de habitantes.

“La talidomida estuvo en el registro estatal español de medicamentos oficiales hasta 1975. E incluso se estuvo prescribiendo hasta 1985, cuando se aprobó una ley significando que el médico tenía que firmar que aceptaba la responsabilidad de los efectos. Los afectados van muriendo en España sin ningún tipo de ayuda y entonces va desapareciendo el problema para el gobierno y para Grunenthal”. dice Basterrechea.

AVITE fue fundada en 2004 por José Riquelme, quien cree que sólo se enteró de su condición a los 17 años, cuando encontró una revista en un vertedero cerca de su casa en Murcia en 1980 y leyó un artículo sobre sobrevivientes de la talidomida en el extranjero.

Su grupo de campaña, que ahora cuenta con 286 miembros, demandó con éxito a Grünenthal en 2013, cuando un juez español acordó que la compañía no había tomado las medidas necesarias para garantizar que Thalidomide estaba a salvo.

En ese caso, el juez ordenó a Grünenthal mediante sentencia que indemnizara a 20 supervivientes españoles de los 186 mencionados en la demanda que presentó AVITE contra la farmacéutica. Pero Grünenthal ganó en apelación, argumentando que después de 50 años no podría haber ninguna prueba de que las deformidades de estas personas estaban relacionadas con su droga. Los afectados españoles pudieron demandar, cuando tuvieron cabal conocimiento de que sus deformidades eran debidas a la Talidomida a raíz del RD 1006/2010 del gobierno español. Hasta entonces “oficialmente” no existían, habían sido invisibilizados y olvidados en España.

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“Ninguna otra sustancia puede producir las malformaciones presentadas por 250 víctimas españolas”, según Xavier García Mora, de la Asociación Catalana de Médicos Forenses, quien realizó un estudio detallado de los miembros de AVITE.

El doctor García Mora dice que el 90% de los que sufrieron los efectos secundarios de la droga habrían muerto durante la infancia.

El papel del Grünenthal en España

Los activistas de AVITE han encontrado lo que parece ser una carta de Grünenthal a su compañía hermana en Madrid, fechada el 21 de diciembre de 1961, poco después de que Thalidomide fuera retirada de los mercados europeos.

En la carta la empresa alemana acepta que no es necesario advertir a todos los médicos españoles del peligro de la droga debido a “la distribución extremadamente menor” de Softenon, el nombre comercial utilizado en España.

“España era como un país del Tercer Mundo hasta los años ochenta”, dice Rafael Basterrechea. “Los médicos prescribían a las personas analfabetas la mayor parte del tiempo y las compañías farmacéuticas podían hacer lo que quisieran”.

En una respuesta escrita a la BBC, Grünenthal dice que “lamenta sinceramente la tragedia de la talidomida”, pero argumenta que la distribución de Softenon en España cesó bajo las instrucciones de la compañía en noviembre de 1961.

“Sin embargo, en España, los medicamentos que contenían talidomida también fueron comercializadas por otras empresas que habían fabricado y comercializado (ilegalmente) sus propios productos de forma independiente”. Grünenthal, por lo tanto, no tenía control sobre sus operaciones “.

Sin embargo, a AVITE no le consta denuncia alguna de Grünenthal a esas otras compañías que pudieron distribuir sus medicamentos con Talidomida, y se pregunta la asociación española, que tal vez podía existir complicidad entre los laboratorios. Tampoco Grünenthal mostró en el juicio en España ninguna denuncia interpuesta por la farmacéutica alemana contra ningún laboratorio por vender sus medicamentos sin su consentimiento o bajo su patente vendida. ¿Porque Grünenthal no demandó a esos otros laboratorios, tal vez existían entre ellos acuerdos o pactos verbales secretos entre ellos?.

La historia de Sofía María

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Sofía María García Durán, de 46 años, pasa la semana en una residencia en Sant Feliu de Llobregat, cerca de Barcelona, y los fines de semana con su madre Antonia y su esposo.

Ella nunca ha recibido ninguna compensación por su condición, a pesar de haber nacido sin piernas y pequeños tocones sin dedos para los brazos.

“Podría vivir sola si pudiera pagar un piso en condiciones decentes para vivir”, dice la Sra. García Durán. “Pero todo lo que recibo es de 550 € al mes, y la casa de cuidado cuesta 450 €”.

Su madre recibió medicación desconocida cuando sufrió náuseas severas durante el embarazo en 1970.

Los médicos descubridores.

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Fue en Hamburgo que Claus Knapp, de 88 años, y el socio principal Widukind Lenz descubrieron la causa de tantas deformidades en los bebés.

“Trabajaba como radiólogo, sentado allí mirando los platos todo el día, y un día vi la radiografía de un niño sin mitad inferior: sin caderas, sin piernas, sin nada.

“Lo dejé a un lado, como no tenía idea de lo que era o lo que podría causar esto. Algunos más apareció. Cada día hice una demostración a los médicos de los estudiantes y colgó las placas de rayos X.”

“La gente dijo: ‘¿Por qué siempre nos muestran este mismo caso? No sabemos qué es esto’. Y dije: ‘Pero no es el mismo, hay muchos’ “.

Durante tres semanas en el otoño de 1961, los dos compañeros visitaron a multitud de padres viajando por Hamburgo, muchos de ellos de luto por el fallecimiento de sus bebes por la talidomida, tratando de encontrar una explicación.

El común denominador era la talidomida, tomada por todas las madres que habían visitado, de los trabajadores de la fábrica que se ayudaban a tomar píldoras libremente disponibles para ayudarles a conseguir a través de sus turnos, a otros llevados al hospital durante sus embarazos por apendicitis u otras dolencias.

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El Dr. Knapp volvió a su España natal en 1963, y creyó durante muchos años que España se había librado del azote de la talidomida, hasta que él se enteró de la campaña de AVITE intentando conseguir justicia y se unió a ellos para ayudarles en todo lo que pueda, e incluso haciéndoles informes médicos.

Widukind Lenz ha muerto desde entonces y el Dr. Knapp, sorprendido de que la lucha todavía está en marcha después de 55 años, dice “Soy el último testigo que queda vivo”

Datos y cifras importantes:

 1956: El fármaco de Chemie Grünenthal, Talidomida, obtiene licencia en Alemania como anticonvulsivo y para la ansiedad.

 También se prescribe para reducir las “náuseas matutinas” en mujeres embarazadas y se vende sin receta en gran parte de Europa y en España.

 A principios de 1961: A Grünenthal se le presentan estudios que sugieren las sospechas de los peligrosos efectos secundarios del fármaco sobre los bebés no nacidos. Pero Grünenthal hace caso omiso.

 En Noviembre de 1961: se retira la talidomida de la venta, en el mundo entero menos en España.

 1973: El distribuidor británico Distillers reconoce y compensa a 460 talidomidicos supervivientes en Reino Unido. Distillers compró la patente en este país.

 Grünenthal ayuda a las víctimas en 38 países a través de dos fundaciones que ha creado, en reconocimiento a su papel en el desastre de salud. Pero en España, se niega a ayudarles y solo les dice que les ayuda en el pago de traducciones. Y les sigue exigiendo a los afectados españoles que tienen que probar el consumo de Talidomida por parte de sus madres, aportando la receta medica y el frasco original, para poder ser reconocidos como afectados por la fundación alemana del Contergan. Ni siquiera los 24 reconocidos en España por el Gobierno de Zapatero, los ha reconocido la fundación alemana, y les ha dicho que NO son afectados de Talidomida.

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