El RD de la talidomida de 2010 fue una limosna. José Marqués Hernández, de 57 años, víctima de talidomida española y reconocida por la fundación alemana desde los años 80, es así de contundente, refiriéndose a las ayudas que aprobó el Gobierno de Zapatero en ese mismo año, que se quedaron cortas e insuficientes.
Por AVITE
El RD de la talidomida de 2010 fue una limosna. Afirmación de José Marqués que fuera vicepresidente de AVITE durante varios años
José Marqués, tuvo mucho que ver en el nacimiento de AVITE. Y forma parte ya de un rinconcito de la historia de este país por este motivo. Fue socio fundador en sus inicios y vicepresidente de la misma. Allá por 2003 junto a Jose Riquelme (desde entonces presidente fundador) y también junto a Magdalena Estelrich (Manacor-Baleares) y Juan Miguel Arrocha, (Trapiche-Arucas Las Palmas) fueron los socios fundadores de AVITE. Marqués aparece firmando los Estatutos fundacionales de la Asociación junto a Riquelme, el 1 de noviembre de 2003, ante las cámaras de TVE y como testigo el rodaje del programa Línea 900. Los 2 últimos siguen hoy en AVITE.
Coincidí con José Riquelme en un colegio de educación especial en Churra (Murcia). Después cada uno siguió su camino y años después la talidomida nos volvió a encontrar
¿Cómo, cuándo y donde conociste a Riquelme?
Con José Riquelme coincidí en un Colegio de Educación Especial, en Murcia, en la primera mitad de la década de los 70. Al finalizar allí mis estudios yo regresé a Teruel, para hacer el bachillerato y perdimos todo contacto, que recuperamos en 1980. A partir de Abril de ese año, empezamos a tener contacto, como consecuencia del tema de la Talidomida.
El médico que recetó el Softenon con talidomida a tu madre, se portó muy bien contigo, e incluso certificó la prescripción del fármaco, para que pudieras cobran de Alemania. Esas pruebas fueron determinantes para ti, porque no bastaba con tener el frasco y las pastillas originales que tu guardabas… Cuéntanos como sucedió todo esto.
La prueba crucial para que me reconocieran en Alemania fue el informe que me hizo el médico como que había prescrito talidomida a mi madre
Localizar al médico, que prescribió el fármaco a mi madre, fue ardua tarea. Pero fue posible gracias a las gestiones que llevé a cabo con el Colegio Oficial de Médicos de Teruel.
Cuando contacté con él y le planteé el asunto, fue muy receptivo. Y cuál fue mi sorpresa que, en el verano de 1980, se presentó en el pueblo donde yo vivía, para entregarme, personalmente, el Informe, que había elaborado.
Este documento, si bien no me lo pedían en la Fundación alemana, resultó ser una prueba irrefutable, junto con el frasco del fármaco que durante años había conservado mi madre y que actualmente conservo yo.
¿Cómo te enteraste de que podías dirigirte a Alemania para solicitar una indemnización y pensión vitalicia?
Fue José Riquelme quién me facilitó la información necesaria, relativa a la Fundación alemana, para que contactase con ellos e iniciase la travesía del desierto.
Estando tu reconocido desde hace tantos años ya por la fundación estatal Alemana de la Talidomida, ¿qué piensas cuando ves que después de tantas décadas, tus compatriotas españoles siguen luchando a diario para que se reconozcan dignamente sus derechos en España?
Aquí hay que matizar dos aspectos.
Primero: aquí en España había un desconocimiento total de que se podía reclamar ante la Fundación alemana. Muy pocos disponíamos de esa información. Y también es cierto que las exigencias por parte de la Comisión Médica alemana eran muy difíciles de cumplir.
Segundo: de igual manera que la sociedad española desconocía esa posibilidad, que antes apuntaba, los políticos de la época, responsables en materia sanitaria, lo ocultaron. Y, obviamente, los políticos que había en el momento del nacimiento de AVITE, lo ignoraban por completo. Eran de nuestra edad, aproximadamente, y más jóvenes. Esa es a la conclusión a la que ya pude llegar, desde mi experiencia.
Me cuesta entender el ritmo tan lento con el que lleva el tema de la talidomida en España
Lo que me cuesta entender es el ritmo tan lento con el que llevan el tema. Sé que la maquinaria del Estado es pesada, pero hace 15 años que este tema se empezó a poner en marcha. Y de hecho, en 2006, hubo un conato de solución por parte del Gobierno de aquellos años. Se publicó un RD en 2010 a cuyas exigencias fueron muy pocas las personas que pudieron acogerse. Fue una limosna. Pero también es cierto que fue el trampolín de lanzamiento para la lucha posterior, que ha llevado a la actual situación, en la que parece que por fin, los afectados españoles, van a ver justicia en sus reivindicaciones.
¿Qué te hizo meterte en la “aventura” de crear AVITE, junto al resto de socios fundadores en 2003?
Me embarqué en la creación de AVITE para poner mi granito de arena para llegar a donde se ha llegado
El motivo por el que me embarqué, en la creación de AVITE, no era otro que poner mi granito de arena para llegar donde se ha llegado.
Estuviste muchos años en AVITE, pero un día en 2012, decidiste abandonar la Asociación. ¿Cuál fue el motivo?
La Asociación adoptó la legítima decisión de iniciar acciones legales contra los laboratorios. Y eso era incompatible con el compromiso que yo había firmado, al ser reconocido por la Fundación alemana. Tenía que ser coherente con lo firmado y, por lo tanto, mi etapa en AVITE, había terminado.
¿Tus padres como han llevado todo esto?
Mis padres lo han llevado muy mal, como una losa, como los padres de cualquier afectado por talidomida
Lo han llevado muy mal, como una losa, como los padres de cualquier afectado por talidomida o como lo puedan llevar los padres de cualquier persona con una discapacidad severa.
Los medios de comunicación en España han sido determinantes en sacar a la luz toda esta ocultación de la talidomida en España. Háblanos de tu aparición también en el programa de TVE Línea 900 (emitido el 19 enero 2004) y del periodista Julio Carmona.
Hacer el programa de Línea 900, con Julio Carmona, es una experiencia inolvidable. Nos abrió la ventana a la sociedad y trató el tema con una profesionalidad intachable.
Mis recuerdos tras el paso por los programas de TVE Línea 900 con Julio Carmona y de Las Cerezas con Julia Otero, son muy gratos. Ambos trataron el tema con mucha profesionalidad y sin morbo
¿Qué recuerdas de tu paso por el programa Las Cerezas de Julia Otero y la entrevista que te hizo junto a Riquelme, (emitido el 24 mayo 2005 en TVE) y que tuvo una repercusión millonaria en audiencia?
Mi paso por Las Cerezas, también fue una experiencia extraordinaria. Julia Otero trató el tema de forma muy profesional, sin dar lugar al morbo.
Además recuerdo que Julio Carmona tuvo la deferencia de estar a nuestro lado, como público. Era un plus para nosotros, porque estábamos en directo.
Estos dos programas fueron el gran escaparate de AVITE.
Háblanos un poco de tu inclinación política. En una faceta de tu vida, fuiste alcalde dos legislaturas en tu pueblo Villastar (Teruel), y luego te hubiese gustado ser diputado. Háblanos también de esta faceta política tuya y porque y cuando lo dejaste.
Fui alcalde de Villastar (Teruel) durante 2 legislaturas. Me metí de rebote, aunque nunca he militado en ningún partido
Yo me metí, en este lío, de rebote. Estuve dos legislaturas, las cuales creo que fueron muy fructíferas para nuestro pueblo. Y lo digo desde la más absoluta humildad.
Nunca he militado en ningún partido. Presentaba mi candidatura como Independiente, aunque es cierto que bajo el paraguas de las siglas del PSOE.
Lo dejé porque hubo un momento de esos en que la situación personal es incompatible con el ejercicio de un cargo público. Tenía una situación muy complicada y no me veía con fuerzas para continuar. Así que lo mejor era echarme a un lado y que otro compañero ocupase el puesto.
Que mensaje o recado político le mandarías a nuestros gobernantes y futuro Gobierno ahora que estamos en plena vorágine electoral… para que de verdad ayuden a los talidomidicos españoles.
Al futuro gobierno le pido una solución de una vez por todas, con un consenso total y de forma justa y rigurosa. En el saco de los talidomidicos no se puede meter a todo el mundo
Es muy sencillo. Que den solución, de una vez por todas, a este tema, con el más amplio consenso, porque este tema no tiene color político. Y que lo hagan de forma justa y rigurosa. En el saco de los talidomídicos no se puede meter a todo el mundo. Cada cosa tiene que tratarse por un cauce diferente, aunque de manera digna. Los discapacitados, en este país, seguimos estando semi marginados.
¿Qué opinas del trato del laboratorio Grünenthal hacia los afectados españoles, si tenemos en cuenta, que a pesar de la prescripción, ellos tienen una deuda moral y ética con ellos, y ellos mismos les reconocieron que eran los peor tratados del mundo?
La respuesta a esta pregunta, hay que matizarla muy bien. Grünenthal, reconoció que los afectados españoles eran los peor tratados del mundo. Hay que ver en que contexto hizo esta afirmación.
Es cierto que con el Gobierno español no ha querido, ni quiere, colaborar económicamente. Se escudan en que hay un cauce legal para solicitar los reconocimientos y en ese sentido están derivando a los presuntos afectados. Y digo presuntos, porque para ellos, parece ser que solo tiene validez el reconocimiento de la Comisión Médica alemana, por la que algunos españoles hemos pasado. Y ese es otro recurso que también utilizan en su argumento de defensa.
Quizás el problema resida en la Comisión Médica que exige pruebas obsoletas y absurdas y no da validez a reconocimientos de otros especialistas que no sean los de esa Comisión.
Por las informaciones de que dispongo, el plazo de reclamación, ante la Fundación alemana, sigue abierto.
Estas jubilado y alejado de todo. ¿Cómo llevas tu retiro ¿espiritual?, en que dedicas tu tiempo libre, aficiones…?
Principalmente estoy centrado en recomponer me vida, como consecuencia de una situación muy difícil que me ha tocado vivir.
Procuro leer, pasear, informarme de la actualidad política. Y, cómo no, seguir de cerca los movimientos de AVITE.
¿Qué te ha dado la vida que la talidomida te quitó?
Oportunidades.
Así comenzó a gestarse AVITE en 1979Por AVITE Allá por 1979, el entonces adolescente José Riquelme, tenía la mosca en la oreja por todo lo que le estaban ocultando sobre la talidomida. Cuando preguntaba a cualquier médico o farmacéutico sobre la talidomida en España porque todo eran negativas y evasivas. Por ello, un buen día de ese año, decidió hacer su propia y particular campaña de comunicación. En 1979 Riquelme escribió a la sección Cartas al Director de los periódicos Diario 16, Pueblo, El País, ABC, YA, El Alcázar. También a Línea y La Verdad de Murcia Escribió cartas a máquina de escribir, a los periódicos nacionales de la época, a la sección Cartas al Director En ellas hacía un llamamiento a las posibles personas que tuviesen una malformación congénita y sospechasen que fuese motivada por la talidomida, para que le escribiesen. En la carta les informaba de la existencia de la fundación alemana, que concedía indemnizaciones a los afectados. Y el fin último de Riquelme era que -con los posibles y supuestos afectados que pudieran aparecer- crear una asociación de afectados en España. Incluso daba su dirección particular. Esos periódicos editados en Madrid fueron: Diario 16, Pueblo, El País, ABC, YA, El Alcázar. Y Línea y La Verdad de Murcia también. En su particular campaña de comunicación, hizo un llamamiento a los posibles afectado en los periódicos de la época. Le contestaron una treintena personasDespués de ese llamamiento, fueron casi una treintena de personas las que contactaron conmigo. De ellos hoy algunos están en AVITE a los que se acercaron después con los años. Otros vinieron y se marcharon desesperados y desesperadas de estar en la Asociación, porque veían que pasaba el tiempo y los años y no veían fructificar económicamente ninguna indemnización. Otros de los que aparecieron a raíz de la publicación de las Cartas al Director, nunca quisieron ser miembros de la Asociación. Sin embargo, otros, han aguantado el tipo, a lo largo de estos 14 años, fueron fundadores de AVITE y continúan en nuestras filas hoy.  Riquelme también escribió a las 45 Direcciones Provinciales del IMSERSO (Centros Base de todas las provincias españolas), para que le enviasen listados de posibles afectados que habían nacido con malformaciones congénitasTambién se dirigió Riquelme en ese año 1979 a todas las Direcciones Provinciales del IMSERSO. Su propósito era que sus Centros Base le facilitaran listados con nombres y apellidos de los posibles afectados que habían nacido con malformaciones congénitas en un periodo clave y determinado concreto, y que pudieran ser achacables a la talidomida. Fueron muchas las Direcciones Provinciales que le contestaron enviándoles listados escritos a máquina con posibles afectados. Otras no contestaron. Y lo curioso es que ninguna puso el tema de por medio tan manido hoy como excusa de la protección de datos personales, porque sencillamente en España, no existía. Hacia solo 4 años que había fallecido el General Franco. Las leyes en España estaban un poco «obsoletas», o sencillamente no existían. En 2003, coincidiendo con la grabación del reportaje Línea 900, y por consejo del periodista Julio Carmona de no luchar en solitario, Riquelme desempolvó las respuestas del llamamiento que había realizado en los periódicos.Contactó con algunos, y 4 de ellos crearon AVITE y la registraron ante el Ministerio del InteriorA raíz de todo esto y coincidiendo con la grabación del programa de TVE Línea 900 en 2003, el periodista que hizo el reportaje Julio Carmona, recomendó a Riquelme que en solitario no iba a ir a ninguna parte. Siempre mejor llamar a una puerta como colectivo y diciendo que se llama en representación de una Asociación que en solitario. Riquelme le hizo caso, y desempolvó las respuestas que recibió años atrás, a raíz de su llamamiento en los periódicos. Contactó con ellos y así en 2003 inscribieron AVITE en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, los 4 socios fundadores, entre los que se encontraba José Marqués. |
AVITE visitó la sede de Grünenthal el 26.5.2016, con un regalo muy «especial»
En la siguiente galería de imágenes, se muestran algunas de las cartas originales que Riquelme envió los periódicos nacionales en 1979, haciendo un llamamiento para que aflorasen los casos ocultos de la talidomida en España.
