TRANSCRIPCIÓN DE LA ENTREVISTA PUBLICADA POR EL DIARIO LA OPINIÓN DE MURCIA, EL DIA 5 DE FEBRERO DE 2004, A JOSÉ RIQUELME, SUPUESTA VÍCTIMA DE LA TALIDOMIDA EN ESPAÑA, AUNQUE AÚN NO HA PODIDO DEMOSTRARLO. TODO LO QUE NO SE HA CONTADO DE LA TALIDOMIDA, EN EL MUNDO, EN ESPAÑA Y EN LA REGION DE MURCIA.-
«NUNCA SABREMOS CUANTAS PERSONAS FUIMOS HIJOS DE LA TALIDOMIDA»
El alcantarillero que le plantó cara a la «droga maldita» José Riquelme, un funcionario municipal del Ayuntamiento de Alcantarilla (Murcia) de 40 años, lleva veinte investigando los efectos nocivos que tuvo, y tiene, un componente farmacéutico llamado Talidomida, y que nunca se ha dejado de vender -tanto en la época en que estuvo prohibida como en la actual, pese a las nuevas restricciones para su consumo-, y se sigue fabricando ahora, a pesar de sus antecedentes. Riquelme, casado y con dos hijos, se considera una de las miles de víctimas de este medicamento aunque no fue reconocido como tal afectado. Nació con una malformación congénita en una pierna (es decir, una focomelia, con el pie naciendo directamente de la rodilla, igual a las producidas por la Talidomida) que obligó a su amputación. Impactado por su propia experiencia y la de miles de víctimas de esta droga, Riquelme ha escrito varios trabajos periodísticos sobre el tema y un libro recopilatorio y documental, ‘Hijos de la Talidomida’, para el que busca editor. Pero sin odio ni rencor, solo con la única bandera de dar a conocer toda la verdad de esta droga maldita.
¿Qué era la Talidomida? ¿quien la descubrió, fabricó, comercializó y para qué uso estaba concebida?
La Talidomida era y es un compuesto químico al que sus inventores denominaron N-phthaloylglutamide o amida de ácido italiglutámico, que se empezó a comercializar en 1957, el mismo que fue incorporado a ciertos medicamentos como amortiguador de los síntomas molestos propios de los primeros meses del embarazo, como nauseas, vómitos, mareos, y en otros casos para el insomnio y como sedantes. En principio se le creyó una droga inocente y milagrosa. Pero después se demostró lo contrario. Su creador fue un médico alemán con un pasado nazi, el doctor Heinrich Mückter, que durante la II Guerra Mundial estuvo destinado en el campo de concentración de Nüremberg, donde realizaba ensayos clínicos con piojos, cerdos y humanos. Del hallazgo del compuesto siempre quedarán dudas. En 1954 se dijo que Mückter buscaba un diurético eficaz y finalmente descubrió la Talidomida. Mückter, con seis socios, creó Chemie-Grünenthal, que hoy es todo un imperio farmacéutico. Este laboratorio vendió los derechos de manufacturación a muchos países, incluido España. En EE UU sus autoridades no permitieron su entrada, alegando que causaba neuritis periférica. Pero, paradójicamente, allí también hubo y hay numerosas victimas de la Talidomida, debido a que entró ilegalmente a este país. Después de que fuera prohibida en 1962 en casi todo el mundo, esta droga siguió siendo fabricada y comercializada por lo bajo. Se dice que a partir de 1965, cuando se descubrió su eficacia contra la lepra, la OMS comenzó a comprar Talidomida al laboratorio Chemie-Grünenthal para utilizarla en su «guerra» contra esta terrible enfermedad cutánea, endémica en muchas regiones pobres como ha sido el caso de las selvas sudamericanas. Actualmente se ha denunciado que hay un gran mercado negro de Talidomida, que ha vuelto a ser autorizada, con muchas restricciones, en 1998, para el tratamiento de enfermedades como la mencionada lepra y algunos cánceres. También se utiliza en universidades y laboratorios para investigar su real eficacia.
¿Cómo te surgió la idea de escribir el libro ‘Hijos de la Talidomida’?
Fue tras comprobar que mi malformación congénita era idéntica a las producidas por la Talidomida. Incluso coincidió mi fecha de nacimiento, 1962, con el inicio de la venta legal de la Talidomida en España. Y un médico de Alcantarilla le recetó un fármaco a mi madre en sus primeros meses del embarazo para amortiguarle las molestias del embarazo. Aunque él siempre negó haber recetado Talidomida a mi madre, lo cierto es que nací con esa malformación. Pedí entonces una indemnización al gobierno alemán, como habían hecho otras personas afectadas. La fundación alemana creada para el efecto, Hilfwerk für Behinderte Kinder (Auxilio a Niños Impedidos por la Talidomida), me la denegó, alegando que la Talidomida afectaba siempre a los dos brazos, a las dos piernas o a las cuatro extremidades a la vez, pero no a una sola. A pesar de ello, decidí seguir investigando, tarea que me ha ocupado veinte años hasta alumbrar el libro, inédito, que he titulado ‘Hijos de la Talidomida’. En él entrevisto a diversas victimas españolas, que pudieron demostrar serlo y otras que no. Con ello demuestro la evidencia de lo que las autoridades españoles siempre han querido negar: que la Talidomida no se había vendido ni circulado en España, y de la cual, hay cientos de casos en nuestro país, como José Marques de Teruel, etc. Además de que poseo mas de 800 fotos del tema.
¿Fue corriente el uso de la Talidomida en la Región de Murcia cuando era un fármaco legal?
En mi libro entrevisto a un antiguo mancebo de una farmacia de Alcantarilla, y cuenta que él vendió y despachó mucha Talidomida en Alcantarilla, igual que los demás farmacéuticos de la Región. También cuenta que se usó habitualmente en los hospitales murcianos. E incluso me confirmó que su mujer la llegó a tomar.
¿Qué dificultades ha encontrado en estos años para investigar sobre un fármaco prohibido?
Desde hace 22 años, he tenido dificultades de todo tipo, incluso presiones y amenazas, como las del visitador médico que distribuyó en la provincia de Murcia este medicamento, D. Nicolás Leal, como representante y distribuidor en Murcia de Medinsa, como distribuidores españoles del fabricante alemán Chemie-Grünenthal. Médicos, farmacéuticos y distintos responsables ministeriales me han puesto todas las dificultades posibles. En periodistas, editoriales y diversos medios de comunicación, tampoco he encontrado apoyo para mi libro. Aunque la revista Interviú me publicó hace cinco años un extenso reportaje sobre la Talidomida escrito por mi.
¿Qué efectos secundarios indeseados tuvo el consumo de Talidomida? ¿Se sabe cuántos pacientes resultaron afectados?
El principal efecto secundario eran las malformaciones congénitas conocidas como focomelias (aletas de foca), que afectaban a piernas y brazos. Otras veces nacían sin extremidades. Las afecciones no dependían de la cantidad consumida, sino más bien de la constitución física de la embarazada. No hay censos oficiales de afectados, y lo triste es que nunca se conocerán, debido a la ocultación de datos por parte de los gobiernos. En todo el mundo se cree que nacieron entre 15.000 y 20.000 niños con graves malformaciones por el consumo de Talidomida. Unos cinco mil habrían muerto al nacer, y otros tantos se suicidarían años después por los graves impedimentos para desarrollarse. Especialmente triste fue el caso de la niña Corinne, en 1962, envenenada por sus propios padres, con un biberón mortífero de leche, en Lieja (Bélgica) al nacer sin brazos y sin piernas. Un jurado popular de esta ciudad absolvió a los padres alegando que lo hicieron para evitarle sufrimientos a la niña, que nació sin piernas ni brazos. La envenenaron «por amor». Otros bebés fueron abandonados a su suerte. A todas estas víctimas hay que sumar las que siéndolo no pudieron demostrar la relación de su malformación con la Talidomida por la negativa de los médicos y farmacéuticos a certificar que la recetaron y expidieron a sus pacientes, que era la principal prueba que admitía el gobierno alemán para ser considerado afectado.
¿Quedó científicamente demostrado que la Talidomida causó esos daños, o los gobiernos la prohibieron por prudencia?
A finales de 1961, aparecieron las primeras sospechas de que este medicamento causaba graves trastornos al organismo, sobre todo al feto en gestación. El profesor alemán Widukind Lenz, director de la Clínica para Niños de la Universidad de Hamburgo, tras investigar, fue quien consiguió que el medicamento fuera prohibido y retirado del mercado alemán en noviembre de 1961. En el Reino Unido se adoptó igual medida. Pero en Japón, Suecia y sobre todo España las autoridades actuaron con evidente y manifiesto retraso. En nuestro país la Talidomida fue retirada del mercado ¡más de dos años después! que en el resto del mundo, el 21 de enero de 1963.
¿Tuvo una distribución muy amplia este medicamento?
En la lista de países recopilada donde se vendió, recetó y administró la Talidomida constan más de 50 países tan distantes unos de otros como Japón, Suecia, Canadá,… con más de 80 nombres de diferentes marcas que tenían en su composición la Talidomida.
¿Cómo afectó en España?
Desde que ocurrieron los hechos ningún gobierno de nuestro país ha querido desvelar cifras. He podido averiguar que los gobiernos de UCD admitieron solamente 4 casos, aunque otras estimaciones hablan de unas 300 víctimas. En España fueron siete los fármacos que contenían Talidomida que se vendieron, distribuidos por tres conocidos laboratorios hasta su retirada, por lo cual, las cifras puedes ser sobrecogedoras.
¿Cómo viven hoy las victimas que han sobrevivido?
La mayoría tenían miedo a que sus posibles descendencias pudiesen heredar sus malformaciones congénitas. Pero no ha habido ningún caso. Ahora se teme lo que pueda pasar en la tercera generación, ya que algunos investigadores apuntan que podría replicarse el código genético defectuoso, aunque no está demostrado. Sí se ha visto, empero, que muchas víctimas han padecido, a lo largo de su vida, diversos problemas físicos en su anatomía. Y muchos otros han tenido que sufrir intervenciones quirúrgicas y amputaciones para poder acoplarles prótesis ortopédicas. Pero la mayoría han afrontado la vida con optimismo y han conseguido integrarse valientemente.
¿Aún se comercializa la Talidomida ilegalmente, o se estudia su rehabilitación comercial?
La Talidomida nunca se ha dejado de vender y por supuesto de fabricar. El periodista peruano Carlos Gamero publicó recientemente un reportaje titulado ‘Píldoras en su laberinto’, donde lo demuestra. Por cierto, este trabajo de investigación puede ser consultado en Internet (http://www2.uah.es/vivatacademia/anteriores/n40/ambiente.htm), y en el cual he colaborado. Desde hace unos años se escucha que la Talidomida ha sido rehabilitada para la lucha contra el cáncer y la lepra pese a no estar plenamente demostrada su eficacia. En la actualidad se vende con el nombre legal de Thalomid, fabricada por los laboratorios norteamericanos Celgene. Y a nadie debe extrañar que son muchas las victimas que de nuevo están apareciendo con graves malformaciones sobre todo el poblados de la selva amazónica, concretamente en la zona de Pucallpa (Perú) y en varias ciudades del Brasil. Ante todo esto, yo me pregunto, ¿Porque los investigadores nunca han estudiado los efectos a largo plazo de la Talidomida para las mujeres que tomaron la droga hace 40 años y sus victimas, antes de solicitar de nuevo su aprobación, o para renovar la investigación en cuanto a las ventajas de ella? Mientras exista tal población, es irresponsable que tal investigación nunca se haya iniciado. Así como por las degeneraciones físicas que esta produciendo en sus victimas. Pero aún así la han rehabilitado. Lo único cierto es que, desde 1965, cuando un médico israelí administró Talidomida como sedante a 4 pacientes con lepra, y encontró accidentalmente que borraba ciertas lesiones en la piel, la historia no parece tener final. Entonces, las consecuencias imprevisibles a largo plazo de esta rehabilitación, están aun por venir.
¿Qué reflexiones finales harías sobre la Talidomida en general?
Muchas. Por ejemplo: A.) Las victimas de la Talidomida que sobrevivieron, ahora son adultos que rondan los 40 años. Han aguantado dolor, discriminación, aislamiento y la negación de la remuneración adecuada, a todas luces insuficiente los que tuvieron la suerte de conseguirla. Y los que no, pues no hay palabras. Hoy hacen frente a un futuro incierto, sus miembros y órganos continúan degenerando y experimentando una calidad de vida disminuida. Los médicos no pueden predecir lo que puede ser su esperanza de vida. B.) Es importante señalar que no hay prueba especifica ni científica, ni medica, para determinar quien es y quien no es un talidomidico dañado. Era una cuestión de juicio clínico que en cada caso quedaba a criterio de una comisión medica. Por lo tanto, el numero de casos exacto, siempre será difícil de calcular. C.) ¿Porque los investigadores nunca han estudiado los efectos a largo plazo de la Talidomida para las mujeres que tomaron la droga hace 40 años y sus victimas, antes de solicitar de nuevo su aprobación, o para renovar la investigación en cuanto a las ventajas de ella? Mientras exista tal población, se hace irresponsable que tal investigación nunca se haya iniciado. D.) La rehabilitación y nueva comercialización de la Talidomida comenzó accidentalmente en 1965, cuando un doctor israelí la administró como sedativo a 4 pacientes de lepra y encontró que también borro ciertas lesiones en la piel. Las consecuencias imprevisibles a largo plazo de esta rehabilitación, están aun por venir. E.) «El dinero, no puede amortiguar nuestros sueños personales. Nuestras madres fueron las primeras victimas. Sus cuerpos fueron invadidos y violados. Sus esperanzas y sueños fueron rotos». Dice una de sus victimas. «Si la gente le da pena mirarme, pues que se de la vuelta y se marche lejos. Yo no soy tímida». dice otra victima. F.) De nuevo, el gobierno español actuó con evidente retraso respecto a otros países. El 20 de diciembre de 1990, se aprobó la ley española del medicamento, viéndose obligado a modificar su legislación farmacéutica, y derogándose con ello las ordenanzas aprobadas por Real Decreto el 18 de abril de 1860, entre otras leyes. G.) ¿Talidomida, paradigma de la evolución de la especie humana?.
