Talidomida en EEUU: Avances y Lucha
«La justicia que llega tarde no es justicia»
¿Cuál es la situación actual de la asociación y los afectados fe Talidomida de USA?
La situación actual de los afectados por la talidomida en Estados Unidos está marcada por un impulso legislativo histórico y una mayor visibilidad gracias a investigaciones recientes.
A diferencia de España —donde ya se conoce bien la labor de AVITE—, en EE. UU. el fármaco nunca fue aprobado oficialmente gracias a la Dra. Frances Kelsey (FDA), pero se distribuyeron millones de muestras «experimentales» gratuitas. Esto dejó a los afectados en un limbo legal durante décadas.
Aquí tienes los puntos clave de la situación actual (febrero de 2026):
- El Hito Legislativo: H.R. 5865
La asociación USA Thalidomide Survivors (USATS) está centrando toda su actividad en redes sociales y comunicación en el proyecto de ley «Thalidomide Survivors Compensation Act» (H.R. 5865) para el Congreso de 2025-2026.
- Objetivo: Crear un programa de compensación federal, pensiones y apoyo para la vida adaptada.
- Importancia: Sería el primer reconocimiento oficial del gobierno de EE. UU. hacia estos supervivientes, tratándolos con la misma dignidad que ya reciben los afectados en otros 46 países.
- El «Efecto Wonder Drug»
Gran parte del ruido actual en redes sociales proviene del libro Wonder Drug de Jennifer Vanderbes.
- Investigación: El libro reveló que hubo muchos más bebés afectados de los que el gobierno admitió originalmente.
- Impacto: Ha servido como motor para que nuevos afectados «ocultos» se identifiquen y se unan a la asociación. La comunidad ha pasado de ser un pequeño grupo de Facebook a una organización con más de 100 miembros activos y con un numero indeterminado de afectados, que poco a poco van saliendo a la luz y uniéndose a la Asociación norteamericana.
- El Desafío del Envejecimiento
En sus canales oficiales, la asociación subraya una urgencia médica:
- Los afectados ya superan los 60 años.
- El desgaste de sus extremidades (sobreuso de los pocos miembros que tienen) está generando dolores crónicos severos y pérdida de movilidad, lo que hace que la necesidad de ayuda financiera sea crítica ahora.
- Diferencia con España
Mientras que en España el foco ha sido la lucha judicial contra Grünenthal y el Estado, en EE. UU. la narrativa actual en redes es más de «justicia histórica» y de corregir el mito de que «en EE. UU. no hubo talidomida».
Se demuestra que la lucha es global y que incluso en una potencia como EE. UU. todavía hay batallas pendientes por el reconocimiento oficial.
La lucha en EE. UU.: El despertar de los supervivientes de la Talidomida
A menudo se cuenta la historia de que la Dra. Frances Kelsey salvó a Estados Unidos de la tragedia de la talidomida al bloquear su aprobación en la FDA. Sin embargo, la realidad para cientos de familias estadounidenses fue muy distinta: millones de pastillas fueron distribuidas como «muestras experimentales», dejando a su paso una generación de afectados que, hasta hoy, han vivido en un limbo legal y administrativo.
El impulso de la ley H.R. 5865
Actualmente, la asociación USA Thalidomide Survivors (USATS) lidera un movimiento histórico en Washington. El foco principal es la «Ley de Compensación para Supervivientes de la Talidomida» (H.R. 5865). Por primera vez en décadas, existe una posibilidad real de que el Congreso estadounidense:
- Reconozca oficialmente a las víctimas de los ensayos clínicos de los años 60.
- Establezca un fondo de compensación y pensiones de salud, similares a las que ya existen en otros países.
«Wonder Drug»: El libro que cambió la narrativa
Gran parte de la visibilidad actual se debe a la investigación de la escritora Jennifer Vanderbes, cuyo libro Wonder Drug ha servido para desmitificar la idea de que en EE. UU. no hubo afectados. Gracias a esta obra, muchos supervivientes que vivían aislados han contactado con la asociación, fortaleciendo el censo de víctimas y la presión política.
«La justicia que llega tarde no es justicia»
Una carrera contra reloj
Al igual que ocurre en España con los miembros de AVITE, los supervivientes en EE. UU. ya han superado la barrera de los 60 años. El desgaste físico derivado de décadas de movilidad reducida está pasando factura. La asociación subraya en sus canales que «la justicia que llega tarde no es justicia», exigiendo que las ayudas lleguen antes de que el estado de salud de los socios sea irreversible.
Desde AVITE, seguimos de cerca estos avances, compartiendo el mismo espíritu de lucha por la dignidad y el reconocimiento que nuestros compañeros al otro lado del Atlántico.
La talidomida distribuida gratuitamente en EE.UU. era de la farmacéutica William S. Merrell Company
Las muestras experimentales que se distribuyeron en Estados Unidos fueron responsabilidad del laboratorio William S. Merrell Company (a menudo citado como Richardson-Merrell), con sede en Cincinnati.
Aquí tienes los detalles clave sobre esta distribución, que es precisamente lo que Jennifer Vanderbes denuncia en su libro:
1.- El nombre comercial: Merrell pretendía comercializar la talidomida en EE. UU. bajo el nombre de Kevadon.
2.- La estrategia de las «muestras»: Mientras la FDA (a través de la Dra. Frances Kelsey) bloqueaba la autorización comercial por falta de datos de seguridad, el laboratorio utilizó una laguna legal de la época. Distribuyeron más de 2,5 millones de pastillas a unos 1.200 médicos en todo el país bajo el concepto de «investigación clínica».
En USA los médicos entregaron el fármaco como muestra farmaceútica a unas 20.000 pacientes, y más de 600 estaban embarazadas.
3.- Falta de control: Estos médicos entregaron el fármaco a unas 20.000 pacientes, de las cuales se estima que más de 600 estaban embarazadas. Lo grave, como destaca Vanderbes, es que en muchos casos no se llevó un registro ni se advirtió a las mujeres de que estaban participando en un «experimento».
4.- El origen del fármaco: Merrell no inventó la talidomida; ellos compraron los derechos de distribución para Norteamérica al laboratorio alemán Chemie Grünenthal, que fue quien desarrolló la molécula originalmente.
Esta distribución masiva de «muestras gratuitas» es lo que causó los casos de afectados en suelo estadounidense, a pesar de que el medicamento técnicamente «nunca fue aprobado» en ese país.
Es muy positivo crear estos puentes, ya que la visibilidad internacional refuerza nuestras propias reivindicaciones en España, destacan en AVITE.
🌐 Canales Oficiales de la Asociación en EE. UU.
Para que los lectores de la web de AVITE, periodistas o la sociedad en general, puedan ampliar información o seguir la evolución de la ley H.R. 5865:
- Sitio Web Oficial: https://www.usthalidomidesurvivors.org/
(Aquí publican las actualizaciones legislativas y el censo de afectados en EE. UU.)
- Facebook: USA Thalidomide Survivors
(Es su canal más activo, donde comparten noticias del Congreso y testimonios personales).
- Twitter/X: @USAT_Survivors
Web Asociacion Thalidomide USA
Notas sobre las imágenes: Las imágenes de este colectivo suelen ser de dominio público cuando se trata de material de prensa distribuido para la concienciación sobre la ley en el Capitolio o fotos de archivo de los años 60 cedidas por los propios afectados. «Imagen cortesía de USA Thalidomide Survivors (USATS)»
Libro «Wonder Drug» de Jennifer Vanderbes
Enlaces principales para encontrar el libro «Wonder Drug» de Jennifer Vanderbes, que ha sido clave para reabrir el caso de la talidomida en Estados Unidos:
- Página Oficial de la Editorial (Penguin Random House): Wonder Drug by Jennifer Vanderbes
En este enlace puedes ver todos los formatos disponibles (tapa dura, rústica, ebook y audiolibro) y reseñas de medios importantes.
- Amazon (Versión en Inglés): Wonder Drug: The Secret History of Thalidomide in America
Es la opción más directa si quieres adquirirlo o ver la vista previa de las primeras páginas.
- Casa del Libro (Para España): Wonder Drug (Ebook)
Aunque el libro está escrito originalmente en inglés, puedes encontrar la versión digital en librerías españolas.
¿De qué trata el libro?
El libro, cuyo título completo es «Wonder Drug: The Secret History of Thalidomide in America and Its Hidden Victims», desvela una verdad incómoda: aunque la FDA no aprobó oficialmente el fármaco, las farmacéuticas distribuyeron millones de pastillas como «muestras experimentales» a médicos en todo EE. UU.
Vanderbes documenta cómo cientos de niños nacieron con malformaciones en suelo estadounidense y cómo sus casos fueron ignorados o atribuidos a otras causas para proteger a las empresas implicadas. Este libro es, de hecho, la herramienta que están usando los supervivientes en EE. UU. para presionar al Congreso por una indemnización.