Avite https://www.avite.org Asociación española de víctimas de la talidomida Mon, 29 Jun 2020 06:35:02 +0100 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.3 109551409  AVITE demanda al gobierno por 400 millones por incumplir la ley https://www.avite.org/avite-demanda-al-gobierno-por-400-millones-por-incumplir-la-ley/ https://www.avite.org/avite-demanda-al-gobierno-por-400-millones-por-incumplir-la-ley/#comments Fri, 26 Jun 2020 08:11:20 +0000 https://www.avite.org/?p=13035 AVITE DEMANDA AL GOBIERNO POR 400 MILLONES POR INCUMPLIR LA LEY   La Asociación de Víctimas de la Talidomida de España formaliza demanda ante la Audiencia Nacional, en representación de sus socios afectados por la talidomida, por la que le reclama al Ministerio de Sanidad 400 millones de euros por haber incumplido lo dispuesto en […]

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AVITE DEMANDA AL GOBIERNO POR 400 MILLONES POR INCUMPLIR LA LEY

 

La Asociación de Víctimas de la Talidomida de España formaliza demanda ante la Audiencia Nacional, en representación de sus socios afectados por la talidomida, por la que le reclama al Ministerio de Sanidad 400 millones de euros por haber incumplido lo dispuesto en la LGPE 6/2018.

Avite informa de que con fecha 24 de junio de 2020 ha formalizado demanda -se adjunta justificante- ante la Sala de lo Contencioso Administrativo de la Audiencia Nacional contra el Ministerio de Sanidad, en la que le reclama 400 millones de euros en representación de sus socios. La demanda se sustenta en que primero la Proposición no de Ley de 26 de noviembre de 2016, aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, y posteriormente la Ley General de Presupuestos del Estado 6/2018 -en su disposición adicional quincuagésima sexta-, establecían la obligación del pago de dos tipos de ayudas a los afectados de la talidomida en España -que son los únicos que siguen olvidados en el mundo-: una con cargo a los presupuestos públicos, y otra con cargo a la farmacéutica Grünenthal, a la que previamente debía el Gobierno reclamar responsabilidad por la tragedia, según exige el texto de la ley.

AVITE demanda al gobierno por 400 millones por incumplir la ley talidomida grunenthal
AVITE demanda al gobierno por 400 millones por incumplir la ley. Primera de las 30 hojas de que consta la demanda colectiva presentada por AVITE contra el Estado Español (Ministerio de Sanidad), a través del abogado de la Asociación Ignacio Martínez, el 24 de junio de 2020. La demanda incorpora una serie de documentos anexos que contienen datos de carácter personal. Foto AVITE.

A pesar de que la PNL establecía fecha límite para esto 2018, y de que han transcurrido más de dos años desde la aprobación de la LGPE 2018, el Gobierno ha incumplido de plano su obligación en varios aspectos

A pesar de que la PNL establecía fecha límite para esto 2018, y de que han transcurrido más de dos años desde la aprobación de la LGPE 2018, el Gobierno ha incumplido de plano su obligación, y en concreto:

-No ha concluido el registro de los afectados de la talidomida en España conforme al protocolo que el propio Ministerio estableció al efecto hace ya tres años.

-No ha procedido al pago de ninguna de las ayudas contempladas en la ley a favor de los afectados.

-No consta que haya exigido a la farmacéutica propietaria de la patente -Grünenthal- la parte adicional que le corresponde pagar.

Avite recuerda que el Estado español tiene el triste honor de ser el país que peor ha tratado a sus compatriotas víctimas: primero durante la dictadura franquista les negó la existencia desde 1950; luego permitió que la talidomida se siguiera dispensando a las embarazadas hasta 1985 -según reconoce la LGPE 6/2018-, siendo que en todos los países fue retirada cuando se supo de sus efectos en 1961; más tarde, ni los reconoció ni los indemnizó durante casi 70 años; y por si todo esto fuera poco, ahora ni siquiera les paga lo que obliga la ley.

AVITE demanda al gobierno por 400 millones por incumplir la ley talidomida grunenthal
AVITE demanda al gobierno por 400 millones por incumplir la ley. Justificante de la presentación telemática de la demanda colectiva al Estado (Ministerio de Sanidad) por AVITE, el 24.6.2020, por el abogado de la Asociación Ignacio Martinez. La demanda incorpora a todos los miembros activos de la Asociación. Foto AVITE.

Mientras, la farmacéutica alemana Grünenthal, autora material de este desastre que ha causado miles de muertes, mutilaciones, y todo tipo de desgracias, sigue lucrándose en España con la venta de sus medicamentos

Mientras, la farmacéutica alemana Grünenthal, autora material de este desastre que ha causado miles de muertes, mutilaciones, y todo tipo de desgracias, sigue lucrándose en España con la venta de sus medicamentos, principalmente a la sanidad pública.

Avite confía en que el poder judicial haga cumplir la ley al Gobierno

Avite confía en que el poder judicial haga cumplir la ley al Gobierno.

Eco de la noticia en ConfiLegal.com

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Los talidomídicos condenados a infectarse por no poder ponerse mascarilla https://www.avite.org/los-talidomidicos-condenados-a-infectarse-por-no-poder-ponerse-mascarilla/ https://www.avite.org/los-talidomidicos-condenados-a-infectarse-por-no-poder-ponerse-mascarilla/#respond Thu, 21 May 2020 01:04:21 +0000 https://www.avite.org/?p=13015 Los talidomidicos sin brazos ni codos, será imposible que le las puedan poner. A partir de hoy 20.5.2020, las mascarillas son de uso obligado en sitios públicos. Los afectados de talidomida condenados también a contagiarse por el coronavirus Covid 19, por no tener brazos ni codos para colocarse las mascarillas Los que viven solos, no […]

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Los talidomidicos sin brazos ni codos, será imposible que le las puedan poner. A partir de hoy 20.5.2020, las mascarillas son de uso obligado en sitios públicos.

Los afectados de talidomida condenados también a contagiarse por el coronavirus Covid 19, por no tener brazos ni codos para colocarse las mascarillas

Los que viven solos, no se las pueden poner, a pesar de que hoy empieza la obligatoriedad de su uso en lugares públicos.

Condenados múltiples por Grünenthal, por el franquismo, por todos los gobiernos de la democracia, por la justicia, por el gobierno actual que no quiere aprobar el RD que tiene en la nevera, y ahora por el Covid 19.

Aquí tienen el vídeo que lo demuestra

Algunos de ellos ingresados todavía en hospitales españoles por el Covid 19.

Los que no se han infectado todavía, irremediablemente se infectaran y se contagiaran, porque no pueden ponerse las mascarillas a pesar de la obligatoriedad publicada en el BOE «BOE» núm. 142, de 20 de mayo de 2020, y se infectaran irremediablemente.

Los talidomidicos evitaran la multa por la exención de su discapacidad, pero no evitarán el contagio por no poder ponerse la mascarilla

Para Mariano Garmendia de AVITE, también resulta misión imposible ponerse la mascarilla, e irremediablemente está condenado a infectarse y contagiarse por el coronavirus. Foto AVITE.

Los afectados de talidomida evitaran la multa por no utilizar la mascarilla por estar exentos de utilizarla por su discapacidad, según el BOE en su artículo 2) punto 1. Apartado b, publicado hoy, pero no evitaran el contagio y el riesgo añadido que tienen.

Así, cuantos mas talidomidicos se infecten y mueran, mas indemnizaciones se ahorrará el Gobierno. Quizás eso es lo que estén deseando presuntamente.

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Mariano Garmendia de AVITE en la serie de Netflix White Lines https://www.avite.org/mariano-garmendia-de-avite-en-la-serie-de-netflix-white-lines/ https://www.avite.org/mariano-garmendia-de-avite-en-la-serie-de-netflix-white-lines/#respond Mon, 11 May 2020 15:00:15 +0000 https://www.avite.org/?p=12963 Mariano Garmendia de AVITE en la serie de Netflix White Lines El miembro de AVITE Mariano Garmendia interviene en varios capítulos. La serie se lanzará en  Netflix el 15 de mayo de 2020. Es el representante de la Asociación en el País Vasco. La nueva serie para Netflix del creador de La casa de papel, […]

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Mariano Garmendia de AVITE en la serie de Netflix White Lines

El miembro de AVITE Mariano Garmendia interviene en varios capítulos. La serie se lanzará en  Netflix el 15 de mayo de 2020. Es el representante de la Asociación en el País Vasco.

Algunos de los actores de White Lines, posando con Mariano Garmendia (AVITE) durante el rodaje de la serie. Foto cedida por Mariano Garmendia.

La nueva serie para Netflix del creador de La casa de papel, Alex Pina, está protagonizada por Juan Diego Botto y Marta Milans.

White Lines es una serie de suspense y misterio española-británica creada por Álex Pina.

Tráiler oficial:

Sinopsis:

Escrita por el creador de La casa de papel, Álex Pina, quien también es el showrunner de la serie. White Lines cuenta la investigación que emprende una mujer cuando su hermano, un legendario DJ de Manchester, aparece muerto 20 años después de haber desaparecido en Ibiza. Su búsqueda la arrastrará a un mundo de discotecas y mentiras que le obligará a enfrentarse a su propio lado oscuro en un lugar donde la gente vive al límite.

Mariano Garmendia de AVITE en la serie de Netflix White Lines talidomida grunenthal
El miembro de AVITE el vasco Mariano Garmendia interviene en varios capítulos de la serie de Netflix White Lines. La serie se lanzará en Netflix el 15 de mayo de 2020.

Un reparto de lujo, de primer nivel y muy internacional:

  • Laura Haddock (Guardians of the GalaxyTransformers: The Last Knight)
  • Marta Milans (Shazam!El embarcadero)
  • Juan Diego Botto (Martín (Hache)Good Behavior)
  • Nuno Lopes (Saint GeorgeLines of Wellington)
  • Daniel Mays (Rogue One: A Star Wars StoryGood Omens)
  • Laurence Fox (VictoriaLewis)
  • Ángela Griffin (Turn Up CharlieThe Detail)

Entrevistamos a Mariano Garmendia:

– ¿Que ha supuesto para ti intervenir en la serie?

Ha sido una experiencia maravillosa, una oportunidad única que me ha permitido conocer de cerca el mundillo y conocer a gente increíble.

– ¿Cuál el tu papel o personaje en la serie?

Mi personaje es el relaciones públicas y Show Manager de una discoteca.

– ¿Menudo puntazo codearte con estos artistas a nivel Internacional?

Pues sí… quien me iba a decir a mí! Un tío de pueblo como yo… jajajajajaja

– Y encima todo interpretado en inglés, ¿cómo te has defendido en el idioma de la flema británica?

No ha sido todo en inglés, ha habido partes en castellano también… no ha sido muy complicado lo del idioma ya que no eran frases y diálogos excesivamente largos…

¿Como fue elegirte para la serie?

Mariano Garmendia, de AVITE, posando durante el rodaje de White Lines, con algunos de los actores. Foto cedida por Mariano Garmendia.

¡Un puntazo! No es algo que yo buscara, pero pasó, y no me arrepiento lo más mínimo.

Mariano Garmendia: No todos los días salen papeles para una persona sin brazos…

¿Después de tu intervención en la serie, te quedaran ganas para repetir en otros proyectos?

Yo me apunto a un bombardeo… pero hay que ser realistas, no todos los días salen papeles para una persona sin brazos…

Mariano Garmendia (AVITE), confinado en su casa de Legorreta (Guipúzcoa), muestra orgulloso su reconocimiento oficial como afectado por talidomida, que dicho sea de paso, no sabe si le servirá para algo o no, después de tantas décadas de desidia de nuestros gobernantes. Lo ha conseguido después de muchos años después de nacer y de pasar los oportunos reconocimientos médicos. Foto cedida por Mariano Garmendia.

Mariano Garmendia, es representante de AVITE en el País Vasco. Ha sido reconocido recientemente de manera oficial por el Instituto de Salud Carlos III como victima oficial de Talidomida en España, mediante el oportuno informe positivo y definitivo del Comité Científico Técnico para la evaluación del posibles afectados por embriopatía por Talidomida.

Aun así, -como el resto de afectados-, no ya por la pandemia, sino por la desidia de todos los gobiernos de la democracia, no sabe si morirá sin ser recompensado, por el atentado farmacológico de la farmacéutica alemana Grünenthal, y por la permisividad y tolerancia de las autoridades sanitarias de la época, que le permitieron a esta todo lo inimaginable, y lo siguen haciendo a día de hoy.

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Que más tiene que pasar para solucionar la talidomida https://www.avite.org/que-mas-tiene-que-pasar-para-solucionar-la-talidomida/ https://www.avite.org/que-mas-tiene-que-pasar-para-solucionar-la-talidomida/#respond Tue, 14 Apr 2020 11:00:46 +0000 https://www.avite.org/?p=12918 ¿Qué más tiene que pasar para que se solucione lo de la talidomida en España? ¡La vida sigue, a pesar del coronavirus! Pedimos a los personajes públicos que nos lean, bien sean periodistas, escritores, políticos, músicos, cantantes, presentadores de TV, locutores de radio, actrices, actores, deportistas… que nos envíen un vídeo de apoyo de 20 segundos […]

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¿Qué más tiene que pasar para que se solucione lo de la talidomida en España?

¡La vida sigue, a pesar del coronavirus!

  • Pedimos a los personajes públicos que nos lean, bien sean periodistas, escritores, políticos, músicos, cantantes, presentadores de TV, locutores de radio, actrices, actores, deportistas… que nos envíen un vídeo de apoyo de 20 segundos a info@avite.org
  • Llevamos 63 años de desidia y hemos sufrido de todo: crisis económicas, el 11-M, atentados terroristas de ETA, el 11-S, tsunamis…
Reunión de AVITE con José Martínez Olmos (Dtor. Gral. Farmacia) el 10.6.2004: De izquierda a derecha: Pepe Marqués (Teruel), anterior vicepresidente de AVITE, José Martínez Olmos, Faustino Guadamillas, fallecido (Polan-Toledo) y José Riquelme (Pte fundador de AVITE). Martínez Olmos fue en el gobierno socialista, Dtor. Gral. Farmacia y Productos Sanitarios. Secr. Gral. Sanidad, Diputado y Senador. Asesor también de varios ministros y ministras de Sanidad, como Bernat Soria y Trinidad Jiménez, entre otros. Toda una vida en política. En las manos de este médico de profesión estuvo solucionar de verdad el tema de la talidomida en España, y no quiso. Esta es una de las decenas y decenas de reuniones que ha tenido AVITE con políticos y gobernantes en estos años, con los gobiernos de todos los colores. La reunión fue en el hotel Mora, junto al Ministerio de Sanidad. Foto AVITE.

Llevamos 63 años de historia de desidia gubernamental, por el atentado farmacológico del laboratorio alemán Grünenthal y con el beneplácito de mucha gente, antes en la dictadura y después en la democracia.

Que curioso Grünenthal significa en alemán “. Que verde y allanado ha sido el valle de Grünenthal durante estos años, que con total impunidad ha ignorado durante estos años a los afectados de talidomida españoles que mutiló, con el beneplácito de las autoridades judiciales y sanitarias de España. Hoy se siguen enriqueciendo en España vendiendo jabones, perfumes y medicamentos con total impunidad.

Por cierto, nunca se ha dicho que Grünenthal en alemán significa “valle verde”, por tanto “Que verde ha sido el valle para Grünenthal” para esta farmacéutica alemana que sigue dando la espalda a los afectados españoles, vendiendo y enriqueciéndose con sus medicamentos actuales en España con total impunidad.

Hemos vivido de todo: crisis económicas, el 11-M, atentados terroristas de ETA, el 11-S, tsunamis… Siempre había una “excusa” para nuestros políticos para desviar la atención del problema de la talidomida en España, porque este tema podía esperar, y según nuestros gobernantes siempre aducían que, éramos pocos, y por tanto un problema menor, y necesitaban datos objetivos…

Los atentados terroristas también han estado presentes en la larga historia de la talidomida y AVITE, para desviar siempre la atención del problema.

Ahora con el coronavirus otra vez los afectados de la talidomida “a esperar”, y volveremos a ser los grandes olvidados de nuestro país

Mientras tanto Grünenthal celebrando la Pascua en Instagram con “sus huevos celebrando las vacaciones tradicionales con seres queridos, buena comida y cazando huevos de Pascua” Dicen estar pensando “en todos ahora con el Covid 19, familiares, amigos y seres queridos”, pero en los afectados de talidomida españoles que mutilaron, en ellos nunca han pensado, y menos ahora. Foto Instagram de Grünenthal.

Ahora estamos sufriendo la pandemia del coronavirus, que nadie la vio venir con toda su crudeza (y algunos de los miembros de AVITE en sus propias carnes), más lo que te rondaré morera, con la crisis económica brutal que se avecina en puertas… y otra vez los afectados de talidomida “a esperar”, y volveremos a ser los grandes olvidados de nuestro país.

Ahora más que nunca no nos arrepentimos de tener demandado al Estado Español (Ministerio de Sanidad), con nuestro contencioso-administrativo colectivo por inacción en el caso de la talidomida, y desgraciadamente es a lo único que de momento nos aferramos todos los miembros de AVITE, de que pueda solucionarse este problema: otra vez la justicia, en beneficio de todos los miembros de la Asociación.

Nos ha pasado de todo durante estos años, para desviar la atención de la talidomida…. hasta tsunamis…

Y aunque ya canse recordarlo, España es el único país que arrastra este problema, porque no solo los países de nuestro entorno europeo lo solucionaron hace décadas, sino que el resto de los países del planeta también. Y tiempo más que suficiente han tenido para solucionarlo.

Pedimos a personajes famosos y populares periodistas, escritores, políticos, músicos, cantantes, presentadores de TV, locutores de radio, actrices, actores deportistas… que nos envíen un vídeo de apoyo

Numerosos atentados terroristas también tras la larga historia de AVITE y la talidomida en España.

Por eso pedimos a todo aquel personaje público que nos lea, bien sean periodistas, escritores, políticos, músicos, cantantes, presentadores de TV, locutores de radio, actrices, actores deportistas… que quieran mostrar su apoyo a nuestra causa, nos gustaría que nos enviaseis a AVITE un vídeo grabado en horizontal de 20 segundos respondiendo a esta pregunta:

Os pedimos a locutores de radio, TV, deportistas, actores, actrices, autores, poetas, músicos, cantantes, personajes públicos en general, que si quieren apoyarnos, que nos envíen un vídeo de solidaridad.

¿Qué más tiene que suceder para que solucionen lo de la talidomida en España?

Los vídeos los podéis enviar por email a info@avite.org o por WeTransfer a la misma dirección de correo.

Todos los vídeos de apoyo que recibamos, serán publicados en nuestra web, y le daremos la máxima difusión posible en los medios y redes sociales.

¡La vida sigue, a pesar del coronavirus!

La escritora de Planeta Rosario Raro, que escribió La huella de una carta  ya nos ha enviado el suyo… ¿Te animas tú? Gracias por adelantado.

Reunión de AVITE con José Martinez Olmos, Dtor. Gral. Farmacia y Productos Sanitarios el 10.6.2004 en Hotel Mora, junto a Ministerio de Sanidad

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El coronavirus no podrá con los talidomídicos https://www.avite.org/el-coronavirus-no-podra-con-los-talidomidicos/ https://www.avite.org/el-coronavirus-no-podra-con-los-talidomidicos/#respond Sun, 05 Apr 2020 09:00:42 +0000 https://www.avite.org/?p=12888 El coronavirus no podrá con los talidomídicos españoles ni con AVITE + Varios miembros de AVITE ya han sido contagiados por el Covid-19.  + El coronavirus no va a poder con ellos. Cuando todo esto pase, seguirán dando la tabarra, por supuesto. 63 años no son suficientes para ellos: ni pudo Franco ni su Régimen, […]

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El coronavirus no podrá con los talidomídicos españoles ni con AVITE

+ Varios miembros de AVITE ya han sido contagiados por el Covid-19. 

+ El coronavirus no va a poder con ellos.

Cuando todo esto pase, seguirán dando la tabarra, por supuesto.

Síntomas Covid-19, Wikipedia.

63 años no son suficientes para ellos: ni pudo Franco ni su Régimen, ni han podido los sucesivos gobiernos democráticos, ni la justicia, ni  la farmaceutica alemana Grünenthal, y no va a poder ahora el coronavirus

63 años no son suficientes para ellos, ni pudo Franco, ni han podido los sucesivos gobiernos democráticos, ni la justicia, ni Grünenthal, y no va a poder ahora el coronavirus.

Vídeo de Cadena 100 “Resistiré”

Los miembros de AVITE resistiremos contra el Covid-19 contra viento y marea:

Sus madres y padres sufrieron en sus carnes y emocionalmente el nacimiento de bebés mutilados y deformes, y ahora las que siguen vivas, -algunas en residencias- intentan sobrevivir a la crisis del coronavirus y rezan para que el bichito no entre en las residencias donde están

Sus madres y padres sufrieron en sus carnes y emocionalmente el nacimiento de bebés mutilados y deformes, por la codicia de la farmacéutica alemana Grünenthal; con el beneplácito de las autoridades sanitarias de la época. Demostrado con la venta sin control de talidomida, años antes y después del periodo oficial de comercialización, que en el resto de los países del mundo.

Ahora sus padres y madres, (los que viven), algunos y algunas de ellas en residencias, rezando e implorando para que el “bichito” no penetre entre los muros de las instalaciones residenciales y se vayan sin ver en vida, a sus hijos e hijas recompensados, por la infame tortura que llevan décadas sufriendo… como ha declarado una madre de un miembro de AVITE.

El Carlos III empezó en febrero a entregar los certificados talidomidicos

El Carlos III a finales de febrero de 2020 empezó a entregar los certificados talidomidicos a los afectados, tanto positivos, como negativos, y entre los miembros de AVITE, ya se han producido las primeras decepciones.

El coronavirus ha frenado en seco la entrega de esos certificados al resto de miembros de AVITE, que faltan por entregar, hasta que pase esta crisis del coronavirus.

Molécula Talidomida.

AVITE en su tenaz y persistente tarea de seguir luchando hasta el final y hasta las últimas consecuencias, se ha propuesto revisar con lupa, todos y cada uno de los certificados del Carlos III, así como los informes médicos que acompañan a cada uno.

AVITE está revisando con lupa todos los certificados del Carlos III y los informes médicos que los avalan, y que están enviando los miembros de la Asociación, para intentar encontrar posibles contradicciones, discrepancias e incongruencias entre todos ellos

Por eso todos los miembros de la Asociación, conforme van recibiendo sus certificados del Carlos III, junto con los informes médicos que “avalan” esos certificados, los van enviando de inmediato a AVITE.

Con ello, la labor que pretende AVITE entre sus miembros es estudiarlos a fondo todos y cada uno de esos informes, para intentar encontrar entre esos informes, posibles contradicciones, discrepancias e incongruencias que pudieran existir entre, por ejemplo, los varios unilaterales (en plural) que han dado como positivos, y los varios unilaterales que han dado como negativos (que también los hay en plural). Esta misión no es otra que estudiar estrategias a futuro para posibles recursos.

Consejos formas de actuar. Wikipedia.

AVITE continua con numerosos frentes abiertos, en beneficio de todos sus miembros

AVITE no va a cejar en su empeño de seguir luchando hasta el final, -cuando pase la crisis del coronavirus por supuesto- en los siguientes frentes:

a) Con la demanda contencioso-administrativa que tiene interpuesta contra el Estado (Ministerio de Sanidad).

b) Intentando que Grünenthal asuma su responsabilidad en el pago de la parte proporcional que le corresponda en el pago de la indemnización, que le tiene que exigir el gobierno por Ley.

c) Seguirán batallando la exención fiscal en el pago de las indemnizaciones que se suponen futuras, y de las que están exentas cualquier colectivo de enfermos en España y en cualquier país del mundo.

d) Luchando en la rebaja de oficio de los grados de discapacidad que pretende hacer el gobierno, como si de una guadaña se tratara, para reducir indemnizaciones… entre otras muchas tareas que tiene abiertos AVITE.

El mismo Carlos III que en 2010 declaró como afectados a miembros de AVITE, ahora a varios les ha dicho que no son afectados y viceversa: AVITE ya está estudiando estos casos

Incluso se está dando la paradoja surrealista que a varios miembros de AVITE el Carlos III en el año 2010, con el RD 1006/2010 los declaró como afectados de talidomida, y ahora el mismo Carlos III, en 2020, les ha dicho que NO son afectados.

Esta casuística y la contraria, es decir, a afectados que en 2010 el Carlos III les dijo que NO eran afectados, y ahora les ha dicho que SI lo son, también está siendo objeto de estudio por nuestros servicios jurídicos, para preparar posibles acciones legales.

El 16º Aniversario de AVITE truncado por el coronavirus, pero lo celebran después, cuando puedan…

El 24 de marzo de 2020, lógicamente con todos estos acontecimientos, se vio difuminado y truncó el 16º Aniversario del nacimiento de AVITE, y desde AVITE insisten que “tiempo tendrán de celebraciones después”

+ El Carlos III empieza a entregar los certificados talidomidicos.

+ El 16º Aniversario del nacimiento de AVITE truncado por el coronavirus.

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El coronavirus se interpone en el aniversario de AVITE https://www.avite.org/el-coronavirus-se-interpone-en-el-aniversario-de-avite/ https://www.avite.org/el-coronavirus-se-interpone-en-el-aniversario-de-avite/#respond Tue, 24 Mar 2020 10:59:29 +0000 https://www.avite.org/?p=12859 El coronavirus se interpone en el aniversario de AVITE #QuedateEnCasa Hoy 24 de marzo AVITE cumple 16 años. Nació el 24 de marzo de 2004. Por la crisis del coronavirus no es tiempo de celebraciones. Deseamos que estos 16 años no caigan en saco roto y pronto cumpliremos la mayoría de edad. En estos 16 […]

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El coronavirus se interpone en el aniversario de AVITE

#QuedateEnCasa

  • Hoy 24 de marzo AVITE cumple 16 años. Nació el 24 de marzo de 2004.
  • Por la crisis del coronavirus no es tiempo de celebraciones.
  • Deseamos que estos 16 años no caigan en saco roto y pronto cumpliremos la mayoría de edad.

    Inscripción de AVITE en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior el 24 de marzo de 2004, como Asociación de ámbito nacional, ¡hace ya 16 años!. Foto AVITE.

En estos 16 años de lucha reivindicativa incesante y con multitud de actos hemos pasado todo tipo de vicisitudes y nos ha pillado de todo, más malo que bueno.

Ahora incluso nos ha afectado indirectamente la crisis del coronavirus, con el frenazo y el parón en seco de la entrega en los certificados talidomidicos del Carlos III a los afectados, que el gobierno había empezado a entregar a los afectados, a través de los hospitales de referencia de las Comunidades Autónomas.

Aún así, es una fecha para recordar ya que, a buen entendedor, con pocas palabras basta, y tiempo habrá para celebraciones.

Por la crisis del coronavirus, los miembros que integramos AVITE entendemos que no es tiempo de celebraciones ahora

Por la crisis del coronavirus, los miembros que integramos AVITE entendemos que no es tiempo de celebraciones ahora, solo toca gritar a una sola voz:

#QuedateEnCasa

#YoMeQuedoEnCasa

#CORONAVIRUS

#EsteVirusLoParamosUnidos

#AVITE

#Talidomida

El Carlos III empieza a entregar los certificados talidomidicos

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El Carlos III empieza a entregar los certificados talidomídicos https://www.avite.org/el-carlos-iii-empieza-a-entregar-los-certificados-talidomidicos/ https://www.avite.org/el-carlos-iii-empieza-a-entregar-los-certificados-talidomidicos/#respond Fri, 13 Mar 2020 09:18:14 +0000 https://www.avite.org/?p=12815 El Carlos III empieza a entregar los certificados talidomídicos, a través de los hospitales de referencia de las CCAA #QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa (Por responsabilidad, por tu bien y por el de los demás) El servicio jurídico de AVITE ya está estudiando casos de miembros de la Asociación que en 2010 el Carlos III les dijo que […]

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El Carlos III empieza a entregar los certificados talidomídicos, a través de los hospitales de referencia de las CCAA

#QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa

(Por responsabilidad, por tu bien y por el de los demás)

  • El servicio jurídico de AVITE ya está estudiando casos de miembros de la Asociación que en 2010 el Carlos III les dijo que SI eran afectados y ahora les ha dicho que NO lo son.
  • Igualmente AVITE y su servicio jurídico está estudiando el caso contrario, de miembros de la Asociación que en 2010 el Carlos III les dijo que NO eran afectados y ahora les ha dicho que SI lo son.
  • AVITE está mirando con lupa todos y cada uno de los informes del Carlos III NEGATIVOS y POSITIVOS, así como los informes médicos que nuestros miembros están enviando a la Asociación, para intentar encontrar entre todos ellos contradicciones, y así poder presentar reclamaciones a futuro.

    #QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa
    Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020 reunido con todos los grupos parlamentarios. Esquerra Republicana se comprometió a presentar iniciativa parlamentaria. Foto cedida por Mayte Sánchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.
  • AVITE sigue peleando para sus miembros para que, a parte de la indemnización que pague el Gobierno, la misma parte proporcional de indemnización la pague la farmacéutica Grünenthal, tal y como fija la PNL y la Ley.
  • AVITE está estudiando ya pelear en favor de los miembros de la Asociación, la rebaja en el porcentaje del grado de minusvalía, que el gobierno quiere hacer según su criterio. Con ello el gobierno quiere rebajar la cuantía de las indemnizaciones.
  • La entrega de los certificados a los afectados comenzó a finales de febrero pasado.
  • El Coronavirus COVID-19: otro parón más para la Talidomida.
  • La demanda contencioso-administrativa de AVITE contra el Estado en favor de sus miembros, sigue su curso, a pesar los certificados Negativos y Positivos talidomidicos del Carlos III.
  • Entre los socios de AVITE, a día de hoy, el porcentaje de los certificados del Carlos III arroja un 40,68% de afectados reconocidos entre los socios de AVITE.
  • El Instituto de Salud de Carlos III, a través de los hospitales de referencia de las CCAA, han llamado ya de Aragón, Asturias, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra.
  • La asesoría jurídica de AVITE está ya preparando estrategias para los socios de AVITE que están recibiendo sus certificados negativos.
  • Todos los socios de AVITE contamos con el informe pericial del Dr. Claus Kanpp a nuestro favor como arma «muy contundente» para utilizar como defensa, «más teniendo en cuenta que en el informe que se argumenta cómo válido de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para determinar quién es compatible y quien no, usan en su bibliografía de desarrollo los trabajos de los Dres. Claus Knapp y W. Lenz, su compañero».

  • Los Certificados los están enviando por correo y por email los hospitales de referencia de País Vasco y Valencia, para entregar los certificado positivos y negativos a las personas que presentaron su solicitud, para el reconocimiento como afectado de talidomida.
  • Los informes definitivos del Comité Científico Técnico para la evaluación del posibles afectados por embriopatía por Talidomida, ratificados por el Instituto de Salud Carlos III, son los que están entregando los hospitales de referencia de las CCAA.

Somos conscientes que los nervios están a flor de piel, pero la situación actual del país indica que muy posiblemente la entrega de los resultados definitivos del Carlos III, a través de los hospitales de referencia de las CCAA, se vea retrasada por la crisis del Coronavirus Covid 19. No descartamos que no llamen a nadie por ahora a sus hospitales, o si, el tiempo lo dirá.

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El vicepresidente de Avite, Rafael Basterrechea, el 10.3.2020 trató el tema de la fiscalidad, el pago de la parte proporcional que corresponde pagar de las indemnizaciones a Grünenthal, de la rebaja de los puntos porcentuales de discapacidad que el Gobierno quiere sesgar a los afectados, entre otros temas. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Que sepamos han llamado de Aragón, Asturias, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra (los están mandando por correo), País Vasco y Valencia.

Del resto de Comunidades nada sabemos y la desinformación es casi total, más con la situación actual.

A día de hoy, van 24 certificados positivos del Carlos III entregados a nuestros socios y 35 negativos, lo que nos deja un porcentaje del 40,68% de afectados reconocidos entre los socios de AVITE

Continuamos con unos resultados más que esperanzadores, pues a día de hoy son 59 las personas que han enviado su informe a la asociación y hay 24 positivos y 35 negativos lo que nos deja un porcentaje del 40,68% de afectados reconocidos entre los socios de AVITE, una excelente noticia, aunque implique que los “no socios” se estén quedando fuera.

Es aún bastante pronto para adelantarse en estrategias a seguir por la Asociación, para la defensa de los intereses de los socios que han sido considerados “negativos”, pero nuestros socios, deben de estar -dentro de lo que se pueda- tranquilos, pues tanto nuestro abogado, como nuestros expertos médicos empiezan a ver caminos claros de viabilidad. Imaginamos que cuantos más casos nos vayan llegando, más podremos analizar y las estrategias también. Pero los socios de AVITE deben de saber que ya las hay, e importantes.

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Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Los resultados no se ajustan a lo pactado con el Ministerio de Sanidad, y mayoritariamente no hay un diagnóstico, solo un “no compatible” sin más

Los resultados no se ajustan a lo pactado con el Ministerio de Sanidad, y mayoritariamente no hay un diagnóstico, solo un “no compatible” sin más.

Hasta hoy son insignificantes las personas rechazadas con diagnóstico, y por causa genética solo “uno”, lo cual nos confirma que no se ha actuado conforme a lo pactado con el Gobierno de España en las reuniones iniciales del proceso.

Cuanto menos se acerque uno ahora a cualquier hospital, mucho mejor.

La entrega de los certificados ha sufrido un parón con motivo de la crisis del Coronavirus. Siendo lógico pensar que no quieran que los afectados de talidomida se acerquen a los hospitales a recoger los certificados ahora y poder ser contagiados con el virus

Mucho nos tememos que el Coronavirus paralice absolutamente todo en nuestro país en los próximos días, pero todos los pasos están ya dados y los socios de AVITE tenemos presentada nuestra demanda contencioso-administrativa contra el Estado (que sigue su curso).

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Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020. Foto cedida por Mayte Sánchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Además, seguimos contando con el informe pericial del Dr, Claus Kanpp a nuestro favor como arma muy contundente para utilizar como defensa, más teniendo en cuenta que en el informe que se argumenta cómo válido de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para determinar quién es compatible y quien no, usan en su bibliografía de desarrollo los trabajos de los Dres. Claus Knapp y W. Lenz, su compañero.

Debemos tener los pies en la tierra y ni ser demasiado optimistas, pero tampoco catastrofistas. AVITE llegado el momento presentará a sus socios las opciones reales que tenemos los socios, sin trampa ni cartón, porque siempre hemos actuado así con todos y cada uno.

La situación y las posibilidades de las personas que estamos unidas y luchamos en AVITE y en común es infinitamente mejor que la de las que van por su cuenta, y para algo (y muy importante) han de servir 16 años de experiencia

Desde luego la situación y las posibilidades de las personas que estamos unidas en AVITE y luchamos en común es infinitamente mejor que la de las que van por su cuenta, y para algo (y muy importante) han de servir 16 años de experiencia.

#QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa
Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Las reuniones políticas continúan a la par, y el martes, sin ir más lejos, y casi cerrando el Congreso de los Diputados, Rafael nuestro Vicepresidente, tuvo una comparecencia ante los Portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Por desgracia el virus nos ha arrinconado, pero las sensibilidades a favor de la causa no se han perdido, o eso nos manifestaron.

En las Comunidades Autónomas que aún faltan por entregar los resultados (Canarias, Castilla La Mancha, Extremadura, Castilla y León, Baleares, Andalucía, Cantabria, Cataluña, La Rioja, y Melilla, nuestros socios deben de tratar de presionar a los hospitales, y en su caso a las Consejerías de Sanidad, para que os los envíen por correo.

Pero no podemos ser insensibles a una realidad innegable como una pandemia sanitaria mundial que es excusa más que justificada, debemos ante todo ser ciudadanos y consecuentes con la situación, comprendiendo que se trata de algo absolutamente extraordinario.

Que ningún miembro de AVITE tenga ni un solo momento de duda, acerca de que estará protegido y resguardado por la Asociación, y que estudiará todas las posibilidades para defender los intereses de sus socios, “mientras nos queden ideas, fuerza y capacidad”

Que ningún miembro de AVITE tenga ni un solo momento de duda acerca de que estará protegido y resguardado por AVITE, y que estudiaremos todas las posibilidades para defender los intereses de nuestros socios mientras nos queden ideas, fuerza y capacidad.

#QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa
Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020, reunido con todos los grupos parlamentarios. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Es importante también que los socios sean conscientes que, si se da el caso de personas a las que no se pueda defender con un mínimo de garantías de viabilidad, AVITE se lo comunicará a sus miembros y lo dirá con la transparencia de siempre. Solo estamos aquí para ayudar, jamás para crear falsas esperanzas a nadie. Pero un pequeño resquicio será suficiente para pelear con todas las fuerzas posibles.

Una vez más, y no nos cansaremos, recordar a todos los socios de AVITE la importancia de enviar los resultados al correo de la Asociación; info@avite.org en cuanto os sea posible. La información es nuestra fuerza y la que nos ha de fortalecer la estructura de las jugadas siguientes a acometer.

Tanto los resultados positivos, como los negativos son vitales, pues unos son la ayuda de los otros, y nada tendríamos ninguno sin la colaboración de nuestros compañeros de fatigas, y no lo olvidéis nunca “DE DISCAPACIDAD”.

#QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa
Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

En AVITE todos somos víctimas de la discapacidad desde el nacimiento, y todos hemos vivido la dureza de la sociedad en nuestras carnes, por tanto, solo juntos podremos defendernos mejor

En AVITE todos somos víctimas de la discapacidad desde el nacimiento, y todos hemos vivido la dureza de la sociedad en nuestras carnes, por tanto, solo juntos podremos defendernos mejor, que no os quepa la menor duda.

Fuera egoísmos, fuera preferencias, y caminemos como siempre todos de la mano hasta donde las fuerzas nos dejen. Cada Soci@ de AVITE es un herman@, un padre o una madre, son “sagrados”. Es el sentir de la Junta Directiva de esta Asociación.

#QuedateEnCasa #YoMeQuedoEnCasa
Rafael Basterrechea Vicepresidente de AVITE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el 10.3.2020. Foto cedida por Mayte Sanchez Asistente y encargada de Prensa de la Presidenta de la Comisión de Sanidad Rosa Moreno del PP.

Tememos que todo se va a quedar paralizado en España por el Coronavirus, incluidos los resultados, nos toca ser pacientes una vez más (y sabemos que ya van mil), pero esto pasará y confiamos en que las aguas volverán a su cauce, ojalá sea pronto.

Si llaman a algún miembro de AVITE desde las Comunidades Autónomas que aún no han llamado, hacérnoslo saber para compartirlo cuanto antes con todos, y tranquilizar a los compañeros que están nerviosos y con razón.

¡Con nuestra fuerza y unión, los socios de AVITE venceremos!

A pesar de que algunas personas -muchas por desgracia- se han intentado aprovechar a lo largo de estos años, de nuestra lucha, trabajo, esfuerzo e ilusión, ajenos a AVITE. Aunque era de esperar y contábamos con ello desde los inicios.

La mayor y más sincera de las suertes.

Muchas gracias a todos.

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Toda una vida el lado humano de la Talidomida https://www.avite.org/toda-una-vida-el-lado-humano-de-la-talidomida/ https://www.avite.org/toda-una-vida-el-lado-humano-de-la-talidomida/#respond Sun, 08 Mar 2020 18:00:31 +0000 https://www.avite.org/?p=12798 Toda una vida, el lado humano de la Talidomida Toda una vida es un libro que reúne los testimonios de Ana López, Esther Fernández, Rafael Basterrechea, Ana María del Cura y Pepe Riquelme, cinco víctimas españolas de uno de los casos más negros de nuestra medicina moderna como es el “Caso Talidomida”, cuyo nombre hace referencia […]

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Toda una vida, el lado humano de la Talidomida

Toda una vida es un libro que reúne los testimonios de Ana López, Esther Fernández, Rafael Basterrechea, Ana María del Cura y Pepe Riquelme, cinco víctimas españolas de uno de los casos más negros de nuestra medicina moderna como es el “Caso Talidomida”, cuyo nombre hace referencia al fármaco «talidomida».

Esther Fernández y Rafael Basterrechea, miembros de AVITE, segundo Vicepresidente de la Asociación. Foto: Cedida por Esther Férnandez.

El fármaco comenzó a comercializarse en Europa en 1957 (al menos de manera oficial) para paliar las náuseas de las embarazadas, pero que, sin embargo, produjo graves malformaciones en los bebés.

El libro reúne las conversaciones que el autor, Sergio de Mingo, compartió con ellos durante una serie de entrevistas en busca del lado más humano del caso

El libro reúne las conversaciones que el autor, Sergio de Mingo, compartió con ellos durante una serie de entrevistas en busca del lado más humano del caso. Entre sus páginas encontraréis una historia sobre cómo ha sido crecer de manera diferente a la mayoría, su proceso de auto aceptación y la búsqueda de su propia independencia.

Portada del libro Toda una vida de Sergio de Mingo. Foto: Sergio de Mingo.

También habla de la importancia que ha tenido el asociacionismo para ellos a la hora de luchar por sus derechos, además de todo lo que ha supuesto este caso en el terreno de la justicia

También habla de la importancia que ha tenido el asociacionismo para ellos a la hora de luchar por sus derechos, además de todo lo que ha supuesto este caso en el terreno de la justicia y de la venta de los fármacos en el mundo. Y, por supuesto, sobre la importancia de perdonar, pero también de no olvidar.

Pepe Riquelme, Presidente fundador de AVITE en 2004. Foto Sergio de Mingo.

Los entrevistados en el libro hablan y todos coinciden sobre la importancia de perdonar, pero también de no olvidar

Si os apetece conocer su historia podéis encontrarlo en la página web de la editorial del libro,  Libros Indie o pedirlo a vuestra librería de confianza.

Ana López Beamud, miembro de AVITE. Foto: Cedida por Ana López.

Además, podéis poneros en contacto con el autor para hacerle llegar vuestra opinión o cualquier tipo de consulta a través de su correo o redes sociales:

Correo: sergiodemingoparis@gmail.com

Facebook: Sergio de Mingo París

Instagram: @sergiodemingoparis

Twitter: @sergiodemingop

Si queréis comprar el libro, sólo tenéis que pinchar aquí.

Sobre el autor

Sergio de Mingo París nació el 3 de enero de 1996 en Azuqueca de Henares. Graduado en Comunicación Audiovisual y Periodismo, ha trabajado en diferentes proyectos audiovisuales y sociales como el departamento audiovisual del FESCIGU (Festival de Cine Solidario de Guadalajara), y durante dos años formó parte de la organización del Festival de Cine Documental, Videoperiodismo y Derechos Humanos «Artículo 31», así como en talleres y campamentos de cine enfocados a jóvenes y niños.

Sergio de Mingo, autor de Toda una vida. Foto Sergio de Mingo.

En 2017 realizó Ágape, su primer cortometraje como director, el cual, tras su paso por festivales, resultó ganador del Primer Premio del Certamen de Jóvenes Creadores de la Comunidad de Madrid

En 2017 realizó Ágape, su primer cortometraje como director, el cual, tras su paso por festivales, resultó ganador del Primer Premio del Certamen de Jóvenes Creadores de la Comunidad de Madrid y merecedor de un accésit en el Certamen de Cortometrajes de Castilla-La Mancha 2019, además de haber sido seleccionado en la 41ª edición del Festival Internacional de Cine Independiente de Elche, entre otros. Más adelante ha co-creado proyectos como Tinnitus o Pizca.

Toda una vida supone su primera incursión en el mundo de la literatura, y lo hace con un proyecto en el que cuenta el lado humano de la talidomida, uno de los casos más negros de nuestra medicina moderna

Toda una vida supone su primera incursión en el mundo de la literatura, y lo hace con un proyecto en el que cuenta el lado humano de la talidomida, uno de los casos más negros de nuestra medicina moderna, a través del testimonio de cinco afectados por este fármaco.

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La Agencia del Medicamento oculta pruebas a AVITE desde hace 17 años https://www.avite.org/la-agencia-del-medicamento-oculta-pruebas-a-avite-desde-hace-17-anos/ https://www.avite.org/la-agencia-del-medicamento-oculta-pruebas-a-avite-desde-hace-17-anos/#respond Tue, 25 Feb 2020 10:00:03 +0000 https://www.avite.org/?p=12765 Opacidad, manipulación y ocultación de pruebas a AVITE y NO Servicio Público de la AEMPS Esta es la transparencia de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios con AVITE Desde hace 17 años, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS, viene sistemáticamente ocultando datos, información y documentos a AVITE. Parte de esa […]

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Opacidad, manipulación y ocultación de pruebas a AVITE y NO Servicio Público de la AEMPS

Esta es la transparencia de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios con AVITE

  • Desde hace 17 años, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS, viene sistemáticamente ocultando datos, información y documentos a AVITE.
El Jefe de la Sección de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS D. Cesar Hernández García. Foto Google.
  • Parte de esa documentación que se nos niega y que nos llegó tarde y a través de un investigador alemán el Dr. Ludger Wimmelbücker, que a su vez se la había proporcionado la AEMPS en tan solo un mes, podía haber sido trascendental en nuestro proceso judicial contra la farmaceutica alemana Grünenthal.

¿Qué pruebas y documentos oculta la Agencia del Medicamento a AVITE desde hace 17 años y por qué?

La Asociación desde hace 17 años, le viene requiriendo por escrito una serie de documentos, datos y expedientes trascendentales para el conocimiento del pasado de la historia de la talidomida en España, y esta, por sistema, o no contesta, o cuando contesta lo hace sesgadamente, aportando datos incompletos, o diciendo que los documentos tienen carácter o catalogación de confidencialidad o de Protección de Datos, a pesar de que la mayoría de ellos, tienen 70 u 80 años o más.

Sin embargo, el investigador alemán y afectado de talidomida el Dr. Ludger Wimmelbüker en 2016 solicitó una serie de documentos a la Agencia, y en pocas semanas se los proporcionaron.

Los ciudadanos que deberíamos poder disponer de la ayuda incondicional de las Instituciones que mantenemos más que generosamente, nos vemos condenados a conocer solo y exclusivamente aquellas cosas que la administración considera que es para lo que estamos cualificados.

La información vital, la que de verdad demuestra muchas cosas, muchas intrigas, muchas infracciones, nos es negada argumentando cualquier tecnicismo más que cuestionable, o en su defecto, se nos dilata su entrega en el tiempo de manera deliberada y perniciosa.

Todos los datos que la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) atesora en materia de medicamentos de uso humano son, o deberían ser de uso público, toda vez que público debería ser el proceso que coloca cualquier medicamento en el mercado. Y además por ellos supervisado y “supuestamente” bendecido, sin efectos nocivos graves para sus consumidores finales.

La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) lleva 17 años nada menos, tratando de obtener el dossier completo de los medicamentos con Talidomida vendidos en España, su proceso de control, su registro, su retirada…

La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) lleva 17 años, nada menos, tratando de obtener el dossier completo de los medicamentos con Talidomida vendidos en España, su proceso de control, su registro, su retirada, etc. etc.

 

Fachada de la AEMPS en Madrid. Foto Google.

En 17 años de constantes cruces de cartas, los datos nos son revelados como si de limosna se tratara, y para más vergüenza nacional, se los entregan rápidamente y perfectamente inventariados en solo una semana a un investigador alemán el Dr. Ludger Wimmelbücker. Solo una semana.

El último ejemplo de deliberada ineficacia viene desde febrero de 2,019, hace un año, en que AVITE solicitó a la AEMPS por escrito los expedientes de solicitud de registro de los medicamentos con Talidomida en España. La legislación vigente en aquella época exigía a la Dirección Gral de Sanidad lo siguiente:

“Para obtener el registro de una especialidad extranjera, se solicitará de la Dirección General de Sanidad, acompañando al impreso tres ejemplares del producto y los mismos modelos, pruebas y fórmulas a que se refiere el artículo anterior para los nacionales.

La instancia deberá ir firmada por el autor extranjero, el preparador nacional, si se elabora en España, o el farmacéutico que la garantice, certificando al dorso la cualidad profesional del solicitante, la autoridad sanitaria competente para ello en el país de procedencia…”

Y AVITE desea conocer, -y así se lo ha pedido a la AEMPS- los nombres de las personas que avalan esos productos, tanto de la autoridad alemana, cómo de la española, así como del farmacéutico que la garantizaba.

En una palabra, el Documento 1º que iniciaba cualquier solicitud de registro sanitario de la época para un producto farmacéutico.

En octubre de 2,019 la AEMPS nos dijo que nunca habían recibido nuestra carta escrita, error por nuestra parte por mandarla a un organismo público sin el oportuno registro (pero casual ¿Verdad?)

En octubre de 2,019 por registro electrónico y con la firma digital de AVITE se volvió a presentar ante la AEMPS la misma carta con la misma solicitud.

En enero de 2,020 ante nuestra reclamación telefónica, nos dicen que nadie nos atiende personalmente ni por teléfono, y que solo se pueden presentar reclamaciones y peticiones por vía mail, acto que realizamos de inmediato. A día de hoy, AVITE no ha recibido ninguna respuesta por parte de dicha Agencia. Más de un año y nadie sabe, ni quiere saber nada.

El 19 de noviembre de 2,015 el investigador alemán y afectado de talidomida el Dr. Ludger Wimmelbücker solicita a la AEMPS en nombre del Instituto de Historia de Medicina de Berlín, un dossier completo de los medicamentos con Talidomida que obran en el archivo de la Agencia.

El 25 de enero de 2,016, en apenas solo 1 mes, la AEMPS le envía al investigador alemán Dr. Wimmelbücker un dossier completo, (jamás conocido por AVITE) donde hay información que podría haber sido vital para el desarrollo de nuestro proceso judicial contra Grünenthal en España, pero no pudo ser, porque a AVITE nunca se le proporcionó. Tomen muy buena nota

El 25 de enero de 2,016, apenas un mes más tarde (y con las navidades de por medio) la AEMPS le envía al investigador alemán Dr. Wimmelbücker un dossier (jamás conocido por AVITE) donde hay información que podría haber sido vital para el desarrollo de nuestro proceso judicial en España, pero no pudo ser, porque a AVITE nunca se le proporcionó. Tomen muy buena nota.

El Dr. Ludger Wimmelbücker, investigador alemán y afectado de Talidomida, (primero por la derecha), en el acto de entrega del Premio de la OMC al Dr. Claus Knapp, junto a los miembros de AVITE Esther Fernández y Rafael Basterrechea, y el galardonado Dr. Knapp. Foto AVITE.

El 11 de abril de 2,016 nuestro buen amigo el Dr. Wimmelbücker (gracias a Dios conocido de AVITE) solicita ampliar aún más la información recibida, y 10 días más tarde, solo 10 días más tarde la AEMPS le envía al investigador, el dossier que le había enviado a AVITE tras años de constantes cartas de solicitud de la Asociación (AÑOS).

Ambas cartas son firmadas de puño y letra por la Directora de la AEMPS del momento, léase Doña Belén Crespo Sánchez-Eznarriaga.

¿Un dossier 15 días para entregarlo a un investigador alemán el Dr. Ludger Wimmelbücker y nuestra última de solicitud más de 1 año y sin contestar todavía? ¿Prioriza la AEMPS antes su trabajo para Alemania que para España?

¿Un dossier 15 días para entregarlo a un investigador alemán el Dr. Ludger Wimmelbücker y nuestra última de solicitud más de 1 año y sin contestar todavía? ¿Prioriza la AEMPS antes su trabajo para Alemania que para España? Sea cual fuere la realidad de los hechos, AVITE continúa sin tener la información solicitada y a la que considera tiene derecho.

Belén Crespo Sánchez-Eznarriaga, anterior directora de la AEMPS, también ninguneó a AVITE. Foto ISanidad.

AVITE entiende que no se vulnera ninguna legislación de protección de datos ni de confidencialidad, toda vez que hablamos de documentos de finales de los años 50, donde ni se había soñado aún con la Ley de Protección de Datos.

Ante esta penosa situación, AVITE ha decidido enviar una carta semanal a la AEMPS dirigida a su Directora Dña. Mª Jesús Lamas Díaz, así como a su lugarteniente y fiel lacayo Jefe de la Sección de Medicamentos de Uso Humano, D. Cesar Hernández García para ver si el tesón del que reclama su derecho les sonroja ligeramente.

O si por el contrario la Agencia y las personas y “profesionales” que están a los mandos de esta, mantienen su dolosa actitud de estos últimos 17 años, donde los Directores han variado, pero nunca el fiel arlequín que protege la información para soltarla, o no, según las instrucciones del Señor Feudal que NO paga su salario.

13 meses para aportar un papel de archivo sonrojarían a cualquiera, y no encaja en la recurrente Ley de Transparencia de la que tanto hacen gala sus diseñadores, pero esta es la verdad, y como tal se la hemos contado, y se la vamos a seguir contando en el futuro.

Carlos Lens Cabrera, Secretario General de la Agencia del Medicamento, también se permitió el lujo de dar varios pases de pecho y toreros a la entonces naciente AVITE en 2004. Foto Redacción Médica.

La carta saldrá semanalmente hasta recibir lo solicitado, aunque la papelera sea su destino final designado por los responsables de la AEMPS, a los que no desearemos que Dios les hubiera regalado un hijo, padre o hermano afectado por Talidomida, hecho que seguramente les hiciese un poco más eficaces, solo un poco.

Faustino Blanco, Secretario General de Sanidad actual, es también Presidente de la AEMPS. Algo de responsabilidad debe de tener también en el asunto del ninguneo de facilitar documentos a AVITE, por la Agencia, por la transparencia que tanto alardean nuestros gobernantes. Foto El Comercio.

Otro director de la Agencia del Medicamento que ninguneó a AVITE años atrás fue Carlos Lens Cabrera (Secretario General de la Agencia en 2004).

Por último, un dato a destacar: el Presidente de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, es D. Faustino Blanco, que casualidades del destino, es igualmente y en el recae el cargo de Secretario General de Sanidad. Tomen también muy buena nota de ello.

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El gobierno va a dar unas ayudas de mierda a los talidomidicos https://www.avite.org/el-gobierno-va-a-dar-unas-ayudas-de-mierda-a-los-talidomidicos/ https://www.avite.org/el-gobierno-va-a-dar-unas-ayudas-de-mierda-a-los-talidomidicos/#respond Thu, 20 Feb 2020 11:30:40 +0000 https://www.avite.org/?p=12743 El gobierno quiere dar unas ayudas de mierda como pago único, con muchos descuentos fiscales y sin pensiones vitalicias. Así de contundente se mostró el Presidente de AVITE José Riquelme en el programa Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia el 13 de febrero de 2020, aunque también lanzó un mensaje de esperanza a […]

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El gobierno quiere dar unas ayudas de mierda como pago único, con muchos descuentos fiscales y sin pensiones vitalicias.

Así de contundente se mostró el Presidente de AVITE José Riquelme en el programa Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia el 13 de febrero de 2020, aunque también lanzó un mensaje de esperanza a los afectados y miembros de la Asociación AVITE.

En el Programa Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia el 13.2.2020, José Riquelme, Pte fundador de AVITE en 2004, mostrando la revista Interviú que se encontró tirada en la basura. “Esta fue la campaña de comunicación que han realizado los sucesivos gobiernos para que afloren los posibles afectados en España” Viene siempre reiterando Riquelme. Vídeo y fotos cedidos por 7 TV Región de Murcia.

En todos los países, además de las indemnizaciones perciben los afectados pensiones vitalicias.

Ojalá se equivoque Riquelme, y se reconduzca todo y el Gobierno de España de coalición PSOE-UNIDAS PODEMOS, y los talidomidicos sean compensados de forma justa. En sus manos está y en sus manos estamos

Ojalá se equivoque Riquelme, y se reconduzca todo y el Gobierno de España de coalición PSOE-UNIDAS PODEMOS, y los talidomidicos sean compensados de una vez, de una forma justa. En sus manos está y en sus manos estamos.

Entrevista en el programa Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia a José Riquelme, el 13 de febrero de 2020

Todos los colectivos españoles de enfermos y afectados como Hepatitis C, Colza, Sida, accidentes de tráfico, víctimas del terrorismo, negligencias médicas… todos absolutamente todos, están exentos de fiscalidad, menos los afectados de talidomida.

No solo de concesiones de Medallas de Oro viven los afectados de talidomida, dijo Riquelme y también lanzó un mensaje de esperanza a los afectados

Murcia Conecta programa de 7 TV Región de Murcia entrevistó en directo a José Riquelme, Pte de AVITE el 13.2.2020. Vídeo y fotos cedidos por 7 TV Región de Murcia.

Los afectados no solo vivimos y nos mantenemos con las Medallas de Oro, como por ejemplo nos dio la Comunidad de Murcia y otras, necesitan ayudas para poder vivir, porque se están muriendo.

En las manos del gobierno regional de Murcia del tripartito está que ayude de una vez y de verdad a los afectados de talidomida de la Región de Murcia. Con sus antecesores todo fueron bonitas palabras…

Además, lanzó el testigo a los dirigentes de Comunidad de Murcia, para que sus gobernantes ahora del tripartido (PP-Cs-VOX), hagan algo, pero en serio con los afectados, y que no solo se queden en bonitas palabras e iniciativas en la Asamblea Regional, sin más fundamento, que no han ido a ningún sitio, como lo han realizado en el pasado. Que se noten las políticas sociales de las que tanto alardean.

El 13.2.2020 Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia llevó en directo a José Riquelme, Pte fundador de AVITE, y comentó la situación actual de los talidomidicos españoles. En la imagen, con la presentadora Alba González. Vídeo y fotos cedidos por 7 TV Región de Murcia.

El ex presidente de la Comunidad de Murcia Ramón Luis Valcárcel (PP), después de 20 años de mandato, recibió a José Riquelme en Bruselas y porque no tuvo más remedio

Como anécdota decir, que el ex presidente de la Comunidad murciana, Ramón Luis Valvarcel, en 20 años de mandato, nunca quiso recibir al Presidente de AVITE, a pesar de sus reiteradas peticiones de entrevista.

Riquelme a pesar de todo, lanzó un mensaje de esperanza a los talidomidicos españoles, tanto para nuestros gobernantes a nivel nacional, como a los autonómicos en el programa Murcia Conecta de 7 TV Región de Murcia en la entrevista que le hicieron el 13.2.2020. Vídeo y fotos cedidos por 7 TV Región de Murcia.

 

Al final lo recibió en Bruselas, cuando era eurodiputado, porque no tuvo más remedio y por vergüenza, porque el resto de eurodiputados españoles ya lo habían recibido. Y así se lo expresó Riquelme a Valcárcel en la capital belga personalmente, diciéndole, manda huevos y parece mentira, Ramón Luis, que viviendo uno del otro a tan solo 7 Km de distancia, uno en la Gran Vía de Murcia, y el otro en Alcantarilla, te hayas entrevistado conmigo en Bruselas y 20 años después. Y Valcárcel le respondió a Riquelme, tu sabias que podías haber accedido a mi, a través del jefe de prensa del Ayuntamiento de Alcantarilla, cuando hubieses querido.

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