Las CCAA y los afectados de talidomida. ¿Qué han hecho los entes autonómicos por los afectados españoles?. La paradoja autonómica con los afectados de la talidomida.

POLITICOS,

políticos,

 y políticos…

Como saben todos Ustedes AVITE nació como Asociación el 22 de marzo de 2004. Desde entonces y a lo largo de estos años, no hemos cesado de reunirnos con políticos a nivel nacional, autonómico, en Ayuntamientos, hemos intentado alcanzar acuerdos extrajudiciales con la farmacéutica alemana responsable Grünenthal. La justicia en España, ademas, nos cerró las puertas y estamos pendientes de que nuestra demanda, quiera admitirla el Tribunal de Derechos Humanos en Estrasburgo (TEDH).

Las CCAA y los afectados de talidomida. ¿Como les han ayudado?. Aquí tienes la respuesta

Además nos hemos manifestado en varias ocasiones ante el Palacio de la Moncloa, Congreso de los Diputados, Ministerio de Sanidad, etc, etc…

Realmente nuestra máquina de generar ideas, se nos agota, pero aquí seguimos.

Como fiel reflejo de todo esto, publicamos aquí un cuadrante, a modo de comparativo y le animamos a que en un pequeño juego de intriga, busque su CC.AA. donde Usted reside y observe lo que su Comunidad ha hecho por los afectados de Talidomida de su provincia, que son unos cuantos desatendidos y desamparados, abandonados a la mano de Dios.

 JUEGO DE INTRIGA, LOCALIZA TU COMUNIDAD AUTÓNOMA Y TE LLEVARÁS UNA SORPRESA

COMUNIDAD AUTÓNOMA Y Nº AFECTADOS	PROYECTOS APROBADOS	FECHA DE APROBACIÓN	SITUACIÓN ACTUAL	COMPROMISOS
Andalucía (192)	BOJA num 45 de 08/03/2016 Decreto 69/2016	01/03/2016	Todos sus compromisos CUMPLIDOS (Plazo 5 meses)	– Crear y regular el Registro de Personas residentes en Andalucía con Anomalías Connatales causadas por Talidomida
Andalucía (192)	BOPA num. 92 de 19/10/2015	14/10/2.015	–  Orden realizada y CUMPLIDA. (5 meses)   –  Reparación pendiente.   – Medalla de Oro de la Comunidad: “Concedida”	– Poner en marcha un protocolo donde se garantice la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida – Conseguir para las personas afectadas andaluzas una reparación moral y social derivada del daño causado a este colectivo – Impulsar la propuesta de la concesión de la Medalla de Andalucía de 2016 – Instar al Gobierno Central a : (*)
Aragón (29)	BOCA num 76 de 11/05/2016 PNL num 67/16	05/05/2.016	– Record de incumplimientos, Avite no tiene constancia que se haya hecho NADA	– Elaborar un protocolo desde el que se garantice, a toda la persona que lo solicite, la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de la talidomida. Asimismo, se creará una base de datos y se habilitarán las herramientas de transparencia que permita conocer el número de afectados y afectadas. – Proporcionar apoyo y asesoramiento técnico para los procesos judiciales que realicen personas afectadas por la talidomida. Apoyar a la Asociación de Víctimas de Talidomida, de tal forma que sean beneficiarias de ayudas con el propósito final de paliar las injusticias morales, sociales y económicas que ha sufrido este colectivo. – Elaborar un escrito en el tono más duro y rotundo posible a la empresa farmacéutica Grünenthal para que asuma su responsabilidad, Ante su negativa o inacción, el Gobierno de Aragón los declararía empresa «non grata» dentro de su comunidad. – A que se constituya una comisión de seguimiento. – Instar al Gobierno Central a : (*)
Asturias (21)	Boletín Oficial nº 339 de 12 de Abril de 2.016	08/04/2.016	NADA se sabe por parte de AVITE	– Que se elabore una orden que defina un protocolo concreto donde se garantice, a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. – Instar al Gobierno Central a : (*)
Baleares (16)	PNL RGE num 5748/16. BOPIB num 65 de 14/10/2.016	29/09/2.016	– Tramitando la Orden (8 meses)	– Poner en marcha con la forma de una orden, un protocolo donde se garantice, a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. –  Conseguir para las personas afectadas de las Islas Baleares una reparación moral y social – Instar al Gobierno Central a : (*)
Comunidad Valenciana (85)	BOC num. 61 de 04/03/2016	17/02/2.016	– NADA de NADA	– Apoyo unánime y solidario (No se trabaja y además esto es gratis) – Crear una Comisión de seguimiento al Gobierno Central – Instar al Gobierno Central a : (*)
Canarias (42)	Ningún apoyo		– Sin noticias	– Ni los hay, ni se les espera
Cantabria (13)	Ningún apoyo		– El Pte. Miguel Ángel Revilla ordena a Consejería de Sanidad cántabra, el 12.6.2017, que estudie y valore posibilidad de apoyos.
Castilla-La Mancha (64)	Ningún apoyo		– Sin noticias	–  Ni los hay, ni se les espera
Castilla-León (75)	BOCCYL num.240 de 07/03/2.01	03/03/2.017	– Tramitando la orden (3 meses)	– Poner en marcha, bajo la forma de una orden, un protocolo desde donde se garantice, a toda persona afectada que lo solicite, la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. –  Conseguir para las personas afectadas castellano y leonesas una reparación moral y social. – Proporcionar apoyo y asesoramiento técnico, para los procesos judiciales que realicen personas afectadas por la Talidomida. – Constituya una comisión de seguimiento. –  Instar al Gobierno Central a : (*)
Cataluña (117)	BOPC 184 de 14/07/2.016. Resolución 240/XI	07/07/2.016	Tramitando la Orden (11 meses)   Concesión de la Cruz de San Jordi	–  Crear durante 2.016 una base de datos de personas afectadas por la talidomida en Cataluña – Poner en marcha un protocolo específico que incluya la posibilidad de ser diagnosticado como afectado por la talidomida. – Establecer los mecanismos para atender de manera integral a los afectados por la talidomida y darles una atención multidisciplinaria – Conceder la Cruz de San Jordi a los afectados por la talidomida y a sus familiares. –  Proporcionar soporte y asesoramiento técnico para los procesos judiciales. – El Parlamento de Cataluña declara su apoyo unánime y solidario a las víctimas de talidomida y sus familiares. – Instar al Gobierno Central a : (*)
Extremadura (33)	Ningún apoyo		– NADA de NADA	–  Ni los hay, ni se les espera
Galicia (35)	Ningún apoyo		– Sin noticias	–  Ni los hay, ni se les espera
La Rioja (10)	Ningún apoyo		– Sin noticias	–  Ni los hay, ni se les espera
Madrid (109)	Ningún apoyo		– NADA de NADA	–  Ni los hay, ni se les espera
Murcia (37)	BOARM num. 35 de 29/2/2.016 Interpelación BOARM num. 94 de 4/5/2017	29/02/2.016	NADA se sabe por parte de AVITE   – Solo Medalla de Oro de la Región	–  Que se elabore una orden que defina un protocolo desde donde se garantice a toda persona que lo solicite, la posibilidad de identificación de la relación de causalidad entre la malformación que presenta y el uso de talidomida. Además, se creará una base de datos y sistema informático que permita conocer el número de afectados y afectadas. – Pactar una reparación moral y social con las personas afectadas murcianas. – Mediante el Decreto correspondiente, otorgar la concesión de la Medalla de Oro de Ia Región de Murcia en el 2016. – Crear una plataforma de apoyo y asesoramiento técnico para los procesos judiciales. – Constituir una comisión de seguimiento. – Instar al Gobierno Central a : (*)
Navarra (14)	Ningún apoyo		– Sin noticias	–  Ni los hay, ni se les espera
País Vasco (39)	Ningún apoyo		– Sin noticias	– Ni los hay, ni se les espera

NOTAS ACLARATORIAS DE AVITE:

(*) Diferentes cuestiones a las que Instar al Gobierno Central según compromiso de las diferentes Comunidades Autónomas y de las que Avite no tiene constancia alguna que se hayan llevado a cabo, ni verbalmente, ni por escrito. En ninguno de los casos y sin excepciones.

• Asturias:

1.- Evaluar, y en su caso revisar La aplicación del RD 1006/2010, puesto que se abordó de forma incompleta, con errores en las fechas de expedición y en el protocolo médico, así como la falta de garantías en la viabilidad económica que respondiese de por vida a la situación de los afectados y afectadas.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Solicitar al laboratorio Grünenthal, responsable de atentado contra la salud de la humanidad, que asuma su responsabilidad y compense a las víctimas en España, como lo ha hecho en el resto de países sin sentencia judicial, dando cumplimiento así al posicionamiento unánime de las comunidades autónomas acordado en el último pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia. En caso de no cumplimiento de lo requerido, presentar una demanda judicial contra dicho laboratorio como principal responsable del daño ocasionado. Para ello, la Consejería competente, a través del organismo correspondiente, elaborará un documento con la evidencia científica existente en relación con este tema, y el estudio de las diferentes experiencias de abordaje en los distintos países donde tuvo distribución esta sustancia.

• Baleares:

1.- Evaluar, y en su caso revisar La aplicación del RD 1006/2010, puesto que se abordó de forma incompleta, con errores en las fechas de expedición y en el protocolo médico, así como la falta de garantías en la viabilidad económica que respondiese de por vida a la situación de los afectados y afectadas.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Presentar una demanda judicial contra el laboratorio alemán Grunenthal como principal responsable del daño ocasionado a las personas afectadas, o en su caso, facilitar soporte a las personas afectadas para que la presenten en su propio nombre.

• Región de Murcia:

1.- Evaluar, y en su caso revisar la aplicación del Real Decreto 1006/2010, de 5 de agosto, por el que se regula el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectadas por la talidomida en España durante el período 1960-1965, puesto que se abordó de una forma incompleta con errores en las fechas de expedición y en el protocolo médico, así como la falta de garantías en la viabilidad económica que respondiese de por vida a la situación los afectados y afectadas.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Solicitar al laboratorio Grünenthäl, responsable de atentado contra la salud de la humanidad, que asuma su responsabilidad y compense a las víctimas en España como lo ha hecho en el resto de países sin sentencia judicial, dando cumplimiento así al posicionamiento unánime de las CCAA, acordado en el último pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia. En caso de no cumplimiento a Io requerido, presentar una demanda judicial contra dicho laboratorio como principal responsable del daño ocasionado. Para ello, la Consejería competente, a través del organismo correspondiente, elaborará un documento con la evidencia científica existente en relación a este tema, y el estudio de las diferentes experiencias de abordaje en los distintos países donde tuvo distribución esta sustancia.

• Castilla y León:

1.- Revisar el Real Decreto 1006/2010.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Solicitar al laboratorio Grünenthal, responsable de atentado contra la salud de la humanidad, que asuma su responsabilidad y compense a las víctimas en España. En caso de no cumplimiento de lo requerido, presentar una demanda judicial contra dicho laboratorio.

• Comunidad Valenciana:

1.- Ponerse en contacto con la farmacéutica alemana Grünenthal, imperio farmacéutico mundial establecido en España, para solicitarle que, sin más dilación, indemnice a los afectados españoles por la Talidomida, independientemente de la sentencia.

2.- Independientemente de la indemnización, conceder pensiones vitalicias a los afectados, hasta que mueran, como están percibiendo los afectados del resto de países del mundo.

3.- Crear una unidad médica de diagnóstico de afectados de la talidomida por los siguientes motivos:

• El diagnóstico de los afectados es tarea compleja.
• Es imprescindible que, con carácter previo al establecimiento de cualquier medida de apoyo o solidaridad, se centralice en esta unidad la tarea de informar quien es y quien no talidomídico..
• Además, esta unidad de diagnóstico sería fundamental para concretar los pacientes que se beneficiarían de un tratamiento médico público coordinado.
• Asimismo, también es necesaria esta unidad para que los talidomídicos puedan beneficiarse del único instrumento normativo vigente que les beneficia, el Real Decreto 1.851/2009.

• Cataluña:

1.- Revisar, resolver y superar los límites del Real Decreto 1006/2010.

2.- Solicitar al laboratorio Grünenthal, responsable de las malformaciones que padecen los afectados por la talidomida, que asuman su responsabilidad y compensen a las víctimas en España, y también, si procede, presentar una demanda judicial contra este laboratorio.

• Andalucía:

1.- Revisar el Real Decreto 1006/2010, de 5 de agosto.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Presentar una demanda judicial contra el laboratorio alemán Grünenthal como principal responsable del daño ocasionado.

• Aragón:

1.- Evaluar, y en su caso revisar, la aplicación del Real Decreto 1006/2010.

2.- Reconocer, asumir y reparar los daños y las discriminaciones que este colectivo de afectados y afectadas ha sufrido durante su vida.

3.- Solicitar al Laboratorio Grünenthal, que asuma su responsabilidad y compense a las víctimas en España como lo ha hecho en el resto de los países sin sentencia judicial. En caso de no cumplimiento a lo requerido, presentar una demanda judicial contra dicho laboratorio como principal responsable del daño ocasionado. Incluso, si procede, advertir de que una inacción por su parte podría desencadenar la retirada de dicha aportación económica del Estado para todos sus medicamentos, compuestos y demás artículos que tenga en el mercado nacional, tanto de Grünenthal como de sus empresas filiales o colaboradoras.

4.- Reabrir el registro de pacientes afectados por talidomida creado en el Real Decreto 1006/2010.

CONCLUSIONES FINALES:

La política en España se entiende de una forma desde fuera, y de otra muy diferente y antagónica desde dentro. El ciudadano, los colectivos, las formaciones, los sindicatos, etc. creemos que las intenciones del Diputado, el Dtor. Gral. el Secretario, etc. son las que proclaman a los cuatro vientos en campañas electorales, y que según sus propias palabras: “Aspiran al cargo para el bien común de toda la ciudadanía”

La realidad se muestra muy diferente, y aparecen los asuntos de primera, de segunda y de división regional, sin tener para nada que ver la índole de importancia de los mismos (que pudiera justificarlo), sino más bien el capricho, “interés” o rentabilidad personal o institucional.

¿Qué paraliza los proyectos aprobados por unanimidad? ¿Quién (además del interesado) lleva un seguimiento y exige su cumplimiento en plazos razonables? Hay proyectos unánimes que se dilatan más que la propia legislatura (4 años) y por tanto quedan inmediatamente derogados con la oportuna frustración para sus beneficiarios. ¿Quién tiene en España la capacidad de cumplir la palabra dada desde las Cortes Generales? ¿Quién avala el cumplimiento de una unanimidad? ¿Para qué sirve?

En este listado vemos que tal vez sean más honestos (aunque insolidarios) los que nunca hacen nada más que por ellos mismos, que los que alardean con palabras vacías de contenido, lo que de sobra saben que no van a cumplir, pues por mucho que se vote, el Gobierno de turno decide lo que se hace, y lo que no. ¿Esto es democrático? ¿Es moral?

Lamentablemente las ilusiones, las expectativas, el futuro de muchas personas está en manos de personajes faltos de los más básicos principios de ética, compromiso y moralidad. Y lo más lamentable es que nada sucede, nadie responde, nadie sabe. Sencillamente: “NO HAY RESPONSABLES”. Nadie sabe quién tiene que hacer qué, ni cuando, ni dónde. Increíble, pero cierto.

Seguiremos llamando a puertas vacías, pidiendo un derecho a quien desconoce la etimología de ese concepto y su significado, buscando sensatez en una pantomima injustificable. Y a la postre, intentando equiparar a los afectados por talidomida de España a los del resto de ciudadanos europeos, aunque sea más de 60 años tarde. La agilidad institucional sigue sin estar justificada.