AVITE DENUNCIA AL LABORATORIO GRÜNENTHAL ANTE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN ALEMANES EN FRANKFURT

El 6 de septiembre, en Frankfurt, se realizó una rueda de prensa, donde AVITE denunció al laboratorio responsable de la masacre de la talidomida, Grünenthal, que fue el que la fabricó y distribuyó por todo el mundo, causando el holocausto de mas de 20.000 bebés que nacieron sin brazos y sin piernas. A los afectados españoles, este laboratorio, ni les quiere ayudar, y ni siquiera recibir.

AVITE actualmente tiene vigente un boicot contra dicho laboratorio.

A la rueda de prensa asistieron presidentes de las asociaciones de victimas de talidomida de la Unión Europa y miembros de la asociación española.

Afectados de Contergan españoles: Grünenthal, ayudanos

Cuando cayó el muro de Berlín, el gobierno alemán, amplió el plazo legal para posibles indemnizaciones, alegando que allí “había existido un régimen dictatorial comunista”. ¿Qué hubo aquí entonces, nos preguntamos nosotros?.

Fue el doctor alemán, Henrich Mückter, con pasado nazi, y que estuvo destinado en el campo de concentración de Nüremberg, el que inventó la talidomida. Allí estuvo haciendo ensayos clínicos con piojos y cerdos. Posteriormente creó el entonces pequeño laboratorio Grünenthal (hoy todo un poderoso imperio económico). Posteriormente, fue condenado a prisión por un tribunal, y a pagar indemnizaciones multimillonarias. Terminó sus días suicidándose en su celda.

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AVITE DECLARADA ASOCIACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA

El Ayuntamiento de Madrid ha declarado a AVITE de Utilidad Pública Municipal, conforme a los artículos 36 al 39 del Reglamento Orgánico de Participación Ciudadana aprobado por Acuerdo del Pleno el 31 de mayo de 2004. (ver resolución)

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AVITE anuncia en Barcelona, en la Cumbre de Presidentes de Asociaciones de Víctimas de Talidomida de Europa, un BOICOT a los laboratorios responsables de las malformaciones congénitas de los afectados españoles: GRÜNENTHAL y UCB PHARMA.

Recomendamos a la población española que, en solidaridad con los afectados españoles, del medicamento maldito, no consuman los medicamentos actuales de los laboratorios GRÜNENTHAL y UCB (ver lista), consumiendo otros genéricos hasta que estos dos laboratorios ayuden a los afectados españoles. Estos laboratorios, se amparan en la prescripción legal del tiempo transcurrido. Para nosotros, los delitos, moralmente no prescriben, y la prueba palpable es que arrastraremos de por vida nuestra ausencia de brazos y piernas. Además, ponemos al descubierto quien está detrás de estos dos laboratorios, con nombres y apellidos y los beneficios económicos que obtienen año tras año.

Mas información del BOICOT: Descargar PowerPoint

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COMPARECENCIA DEL PRESIDENTE DE AVITE EN LA COMISION NO PERMANENTE DE LA DISCAPACIDAD, EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

El pasado día 20 de Febrero de 2007, y durante 20 minutos, el Presidente de AVITE, José Riquelme López, expuso la problemática que arrastran los afectados por la Talidomida en España, ante la Comisión no permanente de la Discapacidad, del Congreso de los Diputados, en Madrid.

Así mismo, hizo hincapié en los muchos “peros” que hay que ponerle al Protocolo Clínico, en el que los miembros de AVITE estamos inmersos, no desde el punto de vista médico, sino desde el punto de vista que le están dando a otros aspectos (fechas, afecciones bilaterales o unilaterales, etc.)

Tras su intervención, tomaron la palabra los portavoces de los grupos parlamentarios del PP, CiU y PSOE, quienes hicieron sus correspondientes preguntas. Dichas preguntas, por parte del portavoz del Partido Popular, giraron en torno a temas como la negativa del Ministerio ha impulsar una campaña de comunicación, subvenciones, que reivindicaciones exigimos, si nuestras dificultades son iguales o superiores a las de otros discapacitados.
El portavoz de CiU, reconoció abiertamente que no conocía la magnitud del problema y por ello iba a instar al Gobierno a que se nos equiparase al resto de afectados de los países europeos donde el problema se resolvió hace décadas.
Puso su grupo a nuestra disposición para cualquier tipo de ayuda que estuviese a su alcance. Además quiso saber si había políticas de atención en las distintas CC.AA y señaló que las competencias en materia de Sanidad son ya de las CC.AA.

Por su parte el grupo socialista reconoce la deuda de la administración pública con este colectivo, adquiriendo el compromiso de llevar a cabo trabajos, al respecto.
También pone la mirada en el Consejo Interterritorial de Salud de las CC.AA., desde donde, dicen, que están trabajando para dar un tratamiento específico.
Adquiere diversos compromisos, vía comisión de sanidad, para recibir propuestas orientadas a dar una respuesta satisfactoria al problema. Así como que desde la Comisión de la Discapacidad seguirá trabajando en el tema.
También se compromete a dirigirse al Departamento de Asuntos Sociales y Trabajo para instarle a que haga las oportunas propuestas.
Indudablemente también hace referencia a la conocida como Ley de Dependencia.

A los tres portavoces, el Presidente de AVITE, dio las gracias por sus compromisos y dio la oportuna respuesta a sus requerimientos, recalcando, cuando así era oportuno, lo más destacable de su intervención.

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EL MINISTERIO DE SANIDAD NO QUIERE VER EL SPOT DE TV EDITADO POR AVITE

El Ministerio de Sanidad, ha iniciado un Protocolo Clínico, a través del Instituto Carlos III de Madrid (CIAC), para dilucidar quien fue afectado y quien no por la talidomida en España, con una fiabilidad solo del 25 %.

Como prueba fundamental piden a los posibles y supuestos afectados “EL FRASCO QUE PUDIERON TOMAR NUESTRAS MADRES HACE 50 AÑOS, O LA RECETA DEL MISMO”.

Ante ello, AVITE le ha hecho llegar al Ministerio una queja a nivel jurídico por escrito.

El Ministerio de Sanidad no quiere comunicar a los médicos de familia de nuestro país, que ha iniciado este Protocolo Clínico, ni tampoco quiere editar folletos o trípticos, para pegarlos en los Centros de Salud de la geografía española, para dar la máxima difusión de ello, para informar a posibles afectados, de este inicio de Protocolo.

AVITE ha querido ponérselo fácil y ha editado un spot de TV, como borrador, y le ha ofrecido al Ministerio de Sanidad, la posibilidad de verlo, y si lo aceptaban, haber realizado una Campaña de Comunicación, para que salgan a la luz, mas posibles afectados, e incluso familiares de los que fallecieron a las pocas semanas de nacer, para dar la posibilidad de que a todos ellos, también les puedan hacer dicho Protocolo Clínico.

Verlo en youtube

La respuesta del Ministerio de Sanidad, a nuestro ofrecimiento de mostrarles el spot televisivo, ha sido contundente: “Acuso recibo de su escrito de 23 de noviembre, con motivo del inicio del protocolo clínico de evaluación de la causa de malformaciones físicas al colectivo al que representa. Firmado: Sr. Secretario General de Sanidad”.

Esta respuesta tan sorprendente demuestra que quieren seguir en la misma línea del sigilo, mutismo y ocultismo para que no se entere casi nadie, ni tampoco de divulgar la cantidad de talidomida que se vendió antaño, lo cual seria un dato muy esclarecedor.

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Gran acogida del stand de AVITE en la I Feria de Apoyo Mutuo de Asociaciones con discapacidad.

La asociacion britanica Thalidomide UK, presenta en el STAND de AVITE, un video inédito de las víctimas de talidomida. Se lo mostramos a Lorenzo Milá y le llegó al corazon, mostrándonos su solidaridad.

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Afectados por talidomida recibidos por el Papa.

El pasado día 11 representantes de las asociaciones española, italiana e inglesa fueron recibidos en audiencia papal en el Vaticano.

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Nacimiento de nueva victima de talidomida en Brasil

Lo acaba de anunciar y denunciar el presidente de la asociación británica www.thalidomideuk.com, Freddie Astbury, a la que AVITE pertenece en su federación europea. Al nacer, enviaron rápidamente a un genetista y a un epidemiólogo, para investigar. Han confirmado el síndrome de talidomida. La madre estaba siendo tratada para la lepra. El bebe también tiene malformaciones congénitas cardiacas severas. Es el segundo caso en 6 meses que ha ocurrido en Brasil. AVITE se pregunta, ¿para que sirven los controles de riesgos y la farmacovigilancia?. Continua el goteo de nacimientos en todo el mundo, gracias al poder, ejercido sin escrúpulos, de los laboratorios. Mientras tanto, políticos y gobiernos, no ponen coto a esta desvergüenza.

¿HASTA CUANDO?

Nacido en Sao Luiz en julio del 2006

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AVITE denuncia a la DGT en Reino Unido. Próximamente lo hará en España.

AVITE ha denunciado en Reino Unido el caso de la británica Elaine Hulme, que nació sin brazos por culpa de la talidomida en aquel país. Hace dos años, se vino a vivir a Elche (Alicante), y a pesar de carecer de los dos brazos, durante 29 años ha estado conduciendo coches adaptados en Reino Unido con los pies. En España, la Jefatura Provincial de Trafico de Alicante y la DGT en Madrid, ni le homologa su permiso de conducir británico, ni la adaptación de su vehículo. Elaine, desesperada, ha acudido a nuestra asociación. Le vamos a dar todo el apoyo que podamos. AVITE ha contactado con el Jefe de los Servicios Administrativos de la Jefatura Provincial de Alicante, y nos ha comentado, que el tema es “inusual y delicado y que han solicitado informe a la DGT en Madrid”. Así llevan ya dos años prolongando una solución, y mientras tanto, Elaine no puede conducir en nuestro país. Como curiosidad, decir que al tener su vehículo tantos meses aparcado en la puerta de su casa de Elche sin utilizar, los “chorizos” lo dieron por abandonado y se lo han robado, habiendo tenido que comprarse otro vehículo.

Elaine Hulme

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Iniciados los reconocimientos médicos en el CIAC, ¿QUÉ GARANTÍAS TENEMOS QUE SE VAN A HACER A TODOS LOS POSIBLES CASOS (vivos y/o muertos)?

Es necesaria una campaña de comunicación para que se entere toda la sociedad española, y de esta manera llegar a los casos aún por descubrir. Los Centros de Salud españoles deben ser informados del inicio de este importante Protocolo Clínico, por el Ministerio de Sanidad. Los médicos de familia de los Centros de Salud deben enterarse de este Protocolo Clínico, para que colaboren con el Ministerio de Sanidad y con AVITE. Para nosotros, los que han fallecido, tambien cuentan.

DESPUÉS DE 50 AÑOS DE ESPERA, RECONOCIMIENTOS MÉDICOS A LOS ASOCIADOS A AVITE

En 1956, se produjo el nacimiento de la primera víctima de talidomida. En 2006, se cumplen 50 años del holocausto. Italia y España son los dos únicos países de los 50 en los que se vendió antaño, que no han obtenido ningún derecho sus afectados.

El Centro de Investigaciones sobre Anomalías Congénitas (CIAC), a través de un acuerdo con el Ministerio de Sanidad y Consumo ha iniciado un proyecto, cuyo objetivo es la evaluación clínica y, en la medida de lo posible causal, de las malformaciones congénitas de aquellas personas que lo soliciten, con la posterior elaboración de un informe con los resultados.

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II Congreso de AVITE

El día 27 a las 9 de la mañana se inauguró el II Congreso de AVITE en el hotel Kris Cazadora de Madrid , se hizo un rápido balance de lo acontecido en el último año y un somero repaso de las cuentas de la asociación, por parte de nuestro vicepresidente y tesorero. En esta ocasión nuestra actitud estaba marcada por un espíritu más reivindicativo y pasamos enseguida al reparto de tareas en las dos manifestaciones que había programadas.

Aproximadamente a las 10,30 nos dirijimos en autocar a la puerta del Ministerio de Sanidad, donde pertrechados de caretas de los principales personajes públicos implicados en esta historia, silbatos, pancartas, un tambor y un megáfono-sirena mostramos, sobradamente, nuestro descontento. Coincidió nuestra convocatoria con otra de CCOO (¿casualidad?), y nuestro presidente y vicepresidente entregaron en el registro del ministerio una carta con nuestras peticiones y una pierna ortopédica.

A continuación nos dirijimos a la Moncloa donde también manifestamos nuestro descontento e igualmente se entregó una carta dirijida a Presidencia de Gobierno y otra pierna ortopédica.

Ver otros momentos estelares de la manifestación con humor

El día antes del II Congreso

El día 26, el presidente y vivepresidente de esta asociación hicieron un último intento de ser recibidos por Grunenthal, sólo llevaban dos preguntas para ser contestadas: ¿Porqué no se nos ha querido recibir?, y ¿cuanta talidomida se vendió en España entre los años 1957 y 1963?. Por supuesto no fueron recibidos. En recepción se entregó una pierna ortopédica como "tarjeta de visita" para que fuera entregada al director de la empresa en nuestro nombre. Posteriormente fueron recibidos por la doctora Martínez Frías en el Instituto Carlos III, con la que mantuvieron una entrevista de la que, en pocos días, nuestros compañeros nos darán cuenta resumidamente.

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Nuevas víctimas de la talidomida aparecen en Perú

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Grunenthal no quiere recibir a AVITE

El laboratorio Grünenthal, fabricante antaño y distribuidor de la talidomida, y responsable del holocausto del nacimiento de bebes mutilados sin brazos y sin piernas, a nivel mundial y en España, se niega a recibir a AVITE, tanto en Madrid, como en Alemania (ver la "amable" contestación en PDF).

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El Defensor del Pueblo promueve investigación sobre afectados talidomida en España

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