Carta-relato de un afectado español

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Carta de un afectado español de Talidomida

RELATO DE UNA VIDA DESAFORTUNADA

Mi nombre es Rafael, nací en un pueblo de la provincia de Huesca, llamado Barbastro en el mes de Marzo de 1965, nada más llegar a este mundo, fui exhibido por el médico que atendió a mi madre en el parto, a todos los profesionales de la clínica, por dos motivos; el primero mis grandes dimensiones, pesaba casi 6 kilos, y el segundo por las graves deformaciones que presentaba en ambas extremidades superiores. Vine al mundo con un notable acortamiento de ambos brazos, mucho mas significativo en el izquierdo, y este pegado a mi espalda.

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Mi primer encuentro con el quirófano se produjo con apenas año y medio, para conseguir separar mi brazo izquierdo de la espalda, para entonces mis padres ya eran conocedores de que mis anomalías iban aun más allá, ya que habían sido informados por parte de los facultativos, de que además del acortamiento de las extremidades, tenia inutilizada plenamente la articulación de los codos de ambos brazos, y seriamente afectada la de la muñeca de la mano izquierda. Todo esto para ellos supuso un tremendo dolor y muchas horas de lágrimas, al sentirse en parte culpables de haber traído al mundo un ser humano diferente al resto, y que iba a tener que enfrentarse a la vorágine de la supervivencia dentro de una sociedad nada permisiva para con los “diferentes”.

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Tras esta intervención, se produjeron otras dos mas, para intentar ganar algo mas de funcionalidad en la muñeca de la mano izquierda, objetivo que no se consiguió. Todas ellas, así como las revisiones semestrales primero y anuales después, fueron llevadas a cabo en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, trasladándonos desde las que fueran nuestras correspondientes residencias (mi padre trabajaba como capataz de una empresa constructora de carreteras y teníamos continuos traslados de domicilio, Aragón, Cataluña, País vasco, Cantabria, Galicia) hasta la capital. En este hospital y a la edad de siete años, fue donde un médico le hablo a mi madre, por primera vez, de un medicamento que había producido malformaciones a los fetos de las madres que lo hubieran tomado en periodo de gestación, ella no hizo mucho caso, ya que, las pastillas para evitar las naúseas que a ella le habían prescrito durante su embarazo, en ningún momento le habían hablado de que fueran drogas o algo semejante, simplemente unos analgésicos, tipo aspirina, de nulos efectos secundarios y probada eficacia ante esa sintomatología, y ahí se quedó la cosa.

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Un buen o mal día (no lo sé), treinta y un años después, un compañero de trabajo, me cuenta que ha visto en la Televisión, en el programa “Las Cerezas” presentado por Julia Otero, a una persona con la misma minusvalía que la mía, hablando de que había sido producida por que su madre tomó un medicamento durante el embarazo, y no fue esto lo que despertó mi curiosidad, si no el hecho de que hubiera alguien más como yo, nunca durante mis muchas correrías, y mis múltiples visitas a los hospitales, había conocido a nadie con una malformación similar. Este compañero tuvo a bien apuntarse la pagina web, así como el teléfono de la Asociación a la que representaba, rápidamente, entre en la página web de “AVITE”, allí, no solo vi a más como yo, si no que pude enterarme del porque de sus malformaciones. Allí oí, más bien leí, la palabra “TALIDOMIDA” por primera vez, allí entendí que mi situación no era causada por la mala fortuna, por una mala posición fetal, o un defecto genético (que fue lo que se le dijo a mi madre por parte de los facultativos), si no que, tuve claro desde el primer momento que vi fotos de José Marqués, Vicepresidente de Avite, que las coincidencias de ambos eran demasiado similares para ser fruto de un azar maldito, y lo corroboré tiempo después ya siendo socio y visitando el primer congreso (que se celebró en Madrid), donde no solo conocí en persona a José Marqués, si no a otros cuantos socios más, con unas malformaciones calcadas a la mía. Abrí los ojos de una vez por todas, y supe a ciencia cierta, y sin lugar a dudas, que ese medicamento inocuo parecido a la aspirina y de maravillosas cualidades, que le habían recetado a mi madre en su embarazo para aliviar los mareos y vómitos, típicos del estado de gestación, había sido el culpable de mis malformaciones y de toda una vida de discriminación, limitaciones y menosprecios sociales.

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¿Qué se hace cuando uno se entera de algo así? ¿Qué cuerpo se le queda a un ser humano que descubre que su situación es debida a que, un infame laboratorio alemán lanzo al mercado un medicamento sin haber comprobado sus efectos secundarios? ¿Qué siente la persona a la que le dicen que su Ministerio de Sanidad, responsable de velar por su seguridad y bienestar ha permitido la libre circulación de esta sustancia, sin ningún tipo de control, ni verificación, ni estudio alternativo? ¿Por qué no se nos informó por parte de la comunidad médica, o gubernamental de que existía una vía de reclamación contra el laboratorio causante de la masacre para obtener compensaciones a modo de pensiones vitalicias? ¿Porqué nuestro gobierno jamás ha asumido su parte de culpa y ha compensado a los afectados como correspondía? ¿Porqué ni aún hoy 50 años después ni siquiera nos quiere reconocer, y no admite de forma oficial que existimos, que estamos aquí y que somos víctimas de un atentado farmacológico y de una desidia por su parte?

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Todas estas preguntas llevan muchos años haciéndose desde nuestra asociación y no han recibido respuestas contundentes por parte de ningún gobierno de ninguna clase, ni de ningún color, ni progresistas, ni conservadores. Únicamente después de tantos años hemos sido sometidos a un ridículo estudio, impresentable ante ninguna comunidad científica, sin criterio, sin fiabilidad y sin seriedad, en donde se nos considera, a una minoría, como posibles afectados, pero sin certezas.

¿Pero que certezas puede dar un investigador que no se ha dignado a verme en persona, que no ha visto de mí, más que unas fotografías como las de este documento, un puñado de informes médicos de hace 40 años, la mayoría de ellos, con tres líneas, y un test familiar de apenas 20 preguntas?, yo, sin ser investigador llego a la conclusión de que son precisos análisis de sangre, radiografías, resonancias magnéticas, TAC, y algunas pruebas más, que gracias a Dios, hoy podemos disfrutar, y a partir de estos elementos puede nacer un resultado fiable y de criterio serio, a lo mejor no hay certezas, pero por lo menos una demostración de que este problema del que son muy directamente responsables, les importa algo.

La conclusión del informe que en mi caso expidió el Centro de Investigación de Enfermedades Congénitas (CIAC) a solicitud del Ministerio de Sanidad, dice de forma literal:

Evaluación Diagnóstica:

“Paciente que presenta defectos congénitos que son compatibles con la afectación por exposición prenatal a Talidomida. En principio esta podría descartarse al ser la fecha de nacimiento posterior al periodo de utilización de dicho fármaco, que fue en 1962-63 y no estar acreditado que la madre lo ingiriera. Sin embargo, las malformaciones que presenta el paciente no se ajustan con precisión a ninguno de los síndromes descritos, aunque no podemos descartar que pudieran corresponder a un síndrome raro. Por otro lado considerando las dificultades para las comunicaciones que existían hace 40 años, es posible que en algunos lugares aún estuviera disponible este fármaco, aunque tampoco se puede confirmar con certeza.”

Conclusión diagnóstica:

“Paciente con alteraciones en ambos miembros superiores compatibles con la exposición prenatal a Talidomida. No obstante, con la información recibida, no existe posibilidad alguna de afirmarlo con certeza.”

A la información que hace referencia este informe, no es otra, que la que se solicitó a los afectados que fueron advertidos en sus respectivos países, por sus correspondientes gobiernos, serios e involucrados con la debacle ocurrida (entre 8.000 y 12.000 niños afectados en Europa) en los años 50-60, y que se trataba de presentar todos, o algunos de los siguientes documentos:

  • Prescripción médica de la Talidomida, en el periodo sensible (34-50 días desde la última regla)
  • Una declaración del médico diciendo que prescribió la Talidomida
  • Una declaración de la madre diciendo que le fue prescrita la Talidomida
  • Un reconocimiento por parte de la madre, del fármaco que tomó, entre varios que se le muestren sin nombre.

Creo oportuno por mi parte, y llegado este punto, analizar uno a uno, estos puntos, desde la perspectiva de mi experiencia personal, que soy conocedor del problema en el año 2004.

  • ¿Qué persona, de las que lea esta exposición, guarda una receta durante 43 años?.
  • El médico que prescribió el medicamento a mi madre tendrá, si vive, 85-90 años, y vivimos en ese municipio durante 6 meses, así que la vería en 3-4 ocasiones, y nunca más, ¿se le puede pedir, no que declare, si no que siquiera recuerde, que prescribió ese compuesto 44 años después?.
  • ¿Se le puede pedir a mi madre (maravilloso ser humano, pero casi analfabeta y de 69 años de edad) que declare bajo juramento que se le prescribió Talidomida, si no lo sabe ni pronunciar?. En todo caso, puede afirmar que tomo unos comprimidos para las nauseas y mareos que le mando el Sr. Doctor, que para eso es el que sabe.
  • ¿Alguien podría reconocer 44 más tarde, la forma de un fármaco que tomó, de entre varios que le muestren (seguramente infinitamente parecidos) y rodeado de gentes con cara de pocos amigos?

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Estimo, que no preciso dilatarme más sobre esto, porque, cualquier persona que lo lea con una mínima capacidad de criterio, llegará a la misma conclusión que yo, y no es otra que preguntarme ¿están de cachondeo, o lo dicen de verdad en serio?, Esta pregunta, hoy por hoy, para mi no tiene respuesta, y lo que sí puedo asegurar, es que no me hace ninguna gracia pensar (como actualmente, con convencimiento total, hago), que he pasado mi vida sin poder vestirme, lavarme, afeitarme, peinarme, comiendo con dificultad, sin coger a mi hijo en brazos, sin poder defenderme de una caída, de una agresión, y un millar de limitaciones mas que no es ocasión de pormenorizar, por culpa de un investigador sin escrúpulos, un laboratorio que solo pensó y piensa (pues sigue existiendo y vendiendo esta droga) en sus pingües beneficios, y un gobierno que en su día ocultó, y a día de hoy sigue ocultando, y sin hacer frente a su responsabilidad clara y muy directa. Y que en un país moderno, democrático, y que se precia de velar por sus votantes, no pase absolutamente nada, no se responsabilice nadie de nada, no reconozca nadie nada, simplemente ignore, minimice y ningunee, viendo pasar los días, los meses, y los años, esperando quizás, que los pocos afectados que sabemos que lo somos, vayamos muriendo y hagamos bueno el refrán de “Muerto el perro, se acabó la rabia”.

Hoy tengo casi 43 años, nunca he recibido una ayuda, una pensión, un beneficio por parte de la administración, todo lo contrario, trabas, zancadillas y humillaciones. Puedo decir, y lo hago, que lo mucho-poco que tengo, lo he ganado por mí mismo y siendo, entre comillas, menos válido, que la mayoría de los mortales. Según los papeles oficiales soy acreedor de un 75% de grado de minusvalía y la ayuda reconocida de una tercera persona para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Para resumir soy beneficiario de la tan popularizada “Ley de Dependencia”, esa que tanto proclaman que protege los intereses de aquellos que, por desgracia, dependen de los demás, por unas u otras causas. Yo dependo de los demás por culpa de un Laboratorio sin escrúpulos y de un gobierno permisivo y desentendido, entonces con un dictador al frente que anulaba nuestros derechos y nuestras libertades, y ahora que se precia de respetarlos, pero que los ejerce solo en campaña electoral y para llenarse la boca de modernidad y bienestar. ¿Dónde esta la memoria histórica en nuestro caso?, ¿Quién nos compensa a nosotros por los males sufridos durante la dictadura militar?¿Quién, en fin y al otro día, cuando el sol vuelva a brillar, de que pasé por el mundo, quien se acordará?

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Puedo asegurar que ni yo, ni todos y cada uno de los miembros de Avite, ni todos y cada uno de los afectados, sepan o no, que lo son, vamos a olvidar, ni por un segundo, lo que nos han hecho, lo recordamos a cada paso, a cada limitación, a cada “no puedo”, a cada dolor, a cada afección, a cada visita al medico, a cada mirada de sorpresa que se nos clava por parte de personas anónimas que nos observan curiosas, al ver nuestras deformidades, a cada cuchicheo malediciente. Y vamos a luchar con tesón sin igual para conseguir que nuestros derechos no sean pisoteados, ni por intereses políticos, ni económicos, para que se nos indemnice y con carácter retroactivo desde nuestro nacimiento por todas y cada una de las necesidades que hemos tenido que pasar y aunque nos pasen de bola en bola, de gobierno en gobierno, de legislatura en legislatura, queremos que nuestros dirigentes sepan que no desfalleceremos y que seguiremos ahí incansables, hasta que claudiquen y se comporten como la mayoría de los gobiernos extranjeros de los que tanto copia para lo que le interesa, gobiernos que hace muchísimos años que llevan tratando a sus afectados con el reconocimiento y las ayudas que se merecen. Porque no somos menos que un Suizo, un Noruego, un Belga, un Inglés, un Alemán, un Estadounidense, etc. Y si ellos tienen pensiones, beneficios fiscales, departamentos médicos específicos, prótesis financiadas al 100%, ayudas para la adaptación de sus casas, sus vehículos, sus vidas, ayudas psicológicas para ellos y sus familiares, ¿por qué nosotros no?, no es justo que así sea, y como estamos convencidos de ello, vamos a seguir llamando a puertas de ministerios, de comunidades, de medios de comunicación y de todos y cada uno que puedan o quieran ayudarnos en esta cruzada contra la injusticia, la insolidaridad, y la irresponsabilidad gubernamental.

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Este relato, por tanto, no es más que un grito de ayuda, una petición de apoyo y una puesta en conocimiento de un problema que ha ocurrido en esta sociedad moderna, que pretendemos tener, y que cualquiera de las personas que lo pueda leer en un futuro podrían haber sido afectados, porque todos y cada uno de nosotros confiamos en las recetas que nos expenden los facultativos, todos creemos que estos compuestos han sido testado y controlados al 100%, y todos ellos tienen la finalidad de mejorar nuestra salud, o nuestra afecciones. Pues en mi caso, y en el de otros muchos compañeros, no fue así, ese medicamento milagroso, me llevo a la situación que ustedes ven en todas y cada una de las imágenes que he ido insertando en esta carta, porque dicen que una imagen vale más que mil palabras, y estas fotos, solo hacen ver al que las contemple, que existen unas malformaciones, no ilustran mis mil y una limitaciones para pasar cualquier día del año, y con el atenuante de que no soy, o no me lo considero al menos, el miembro más afectado de nuestra asociación, mas bien al contrario, digamos que de entre mis compañeros, soy casi un privilegiado que he podido, gracias a una actitud tremendamente optimista ante la vida, pasar por ella de una forma bastante digna y gratificante a nivel personal y profesional. Hoy en día he de admitir, que las consecuencias de mis minusvalías, me van pasando factura, y poco a poco me van conduciendo hacia una incapacidad laboral, a la que llevo años resistiéndome, pero que los facultativos ( y he visitados muchos y de gran prestigio) me recomiendan desde el año 2.000 y es que la Talidomida, no solo nos afectó en regalarnos malformaciones, si no que también nos ataca a medida que vamos envejeciendo menoscabando, nuestra no muy buena salud.

Todo esto intento que haga que el lector de este escrito vaya integrándose, o al menos comprendiendo algo más, lo que sentimos y como lo sentimos. Que pueda hacerse, al menos, una pequeña idea de las frustraciones que todos y cada uno de nosotros nos hemos tenido que tragar para querer seguir levantándonos de la cama a la mañana siguiente. Estoy a favor de todo el apoyo que se pueda hacer desde un gobierno a las personas maltratadas por la vida, o las circunstancias, a las victimas de todas las catástrofes, bien sean naturales, o causadas por degenerados, quiero que mí gobierno sea sensible al sufrimiento de todos y cada uno de sus miembros, y este ahí, para apoyar, ayudar y financiar todo aquello que sea justo y necesario, esto es lo que siento y de lo que estoy convencido. Pero no puedo negar que me causa un gran dolor y me hace sentir indefenso observar el trato que hasta ahora hemos recibido como victimas y como asociación, quizás ha sido mas dolorosa la indiferencia recibida que el mal que ha deformado nuestros cuerpos.

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Seguiremos esperando que estas líneas no se las lleve, de nuevo, el viento de la indiferencia, de lo no interesante desde el punto de vista político y social. Que no pasen de mano en mano de Diputado, secretario, defensor, subsecretario …… e infinidad de puestos de políticos mas preocupados de sí mismos que de velar por los demás, aunque gracias a Dios, seamos pocos los afectados, no por eso debemos pasar al anecdotario de nuestra historia sin ser reconocidos y tratados con la dignidad a la que todo ser humano, sea cual sea su situación o creencia, tiene derecho.

Me resta agradecer a todos y cada unos de los responsables, que nada se haya hecho hasta ahora, desde 1950 hasta nuestros días con el problema de la Talidomida y de sus afectados en España.

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Francisco Franco
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Luis Carrero Blanco
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 mendivil Fernando de Santiago y Díaz de Mendivil
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Leopoldo Calvo Sotelo
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Felipe González
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José Mª Aznar
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José Luis Rodríguez Zapatero

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A ellos como máximos responsables de la Jefatura del Estado y presidentes de gobiernos, democráticos, o no.

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José Antonio Girón de Velasco
 foto1 Fermín Sanz Orrio
 gorria Jesús Romeo Gorría
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Licinio de la Fuente
 per243 Fernando Suárez González
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José Solis Ruiz
 images Alvaro Rengifo Calderón

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Enrique Sánchez de León
 109_1 Juan Rovira Tarazona

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Alberto Oliart Saussol
 índice Jesús Sancho Rof
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Manuel Núñez Pérez

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Ernest Lluch Pérez

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Julián García Vargas
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Julián García Valverde
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Angeles Amador Millan
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José M. Romay Beccaria
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Celia Villalobos
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Ana Mª Pastor Julian
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Elena Salgado
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Y a todos ellos/as como Ministros/as que lo fueron, de ideologías variopintas, de Trabajo, Seguridad Social y Sanidad, y que siendo conocedores del problema, lo acallaron y no hicieron nada de lo mucho que estaba en su mano para defender a aquellos que habíamos sido ultrajados y marcados de por vida en nuestros cuerpos y nuestras mentes, y que en ellos depositamos un día nuestra confianza.

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Y a ellos desearles que su invento maravilloso les haya ocasionado los pingües beneficios que esperaban, y que lo haga durante muchos años, a nosotros ya lleva 50 años causándonoslos, y con un poco de suerte, nos los seguirá causando algunos más, seguiremos en contacto.

Y como agradecimiento final quiero hacer una mención honorífica al doctor Wilhem Kunz que sintetizó en los laboratorios Chemie-Grünenthal, en la entonces República Federal de Alemania, una sustancia química a la que denominó thalidomide, palabra compuesta derivada de N-phthaloylglutamide o amida de ácido italiglutámico. El hallazgo fue para él toda una sorpresa, toda una bendición. No tenía ninguna utilidad en el campo que estaba investigando, como ocurre siempre, a fin de cuentas la investigación consiste en dar palos de ciego, pero resultó ser perfecta para tratar el insomnio, la ansiedad y, en mujeres embarazadas, las náuseas y los vómitos matutinos. Nunca un fármaco se había extendido tanto ni con tanta rapidez, a excepción de la clásica aspirina. GRACIAS DE CORAZON.

No quiero finalizar este escrito sin recomendarles una visita por nuestra Web www.avite.org, allí encontraran más conocimiento de los que, el que relata, puede recordar sobre este tema, lean, vean y saquen sus propias conclusiones de todas estas letras. Gracias.

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